Matija Bregar: »Za vsak problem obstaja vedno več rešitev«

Matija Bregar je od rojstva slep, pri 14. letih pa so mu zaradi kronične ledvične odpovedi presadili levo ledvico. V intervjuju je z nami delil svoje življenjske izkušnje, kako se je naučil živeti s slepoto, kakšen vpliv je imela presaditev ledvice na njegovo življenje in kako premaguje vsakodnevne izzive.

Življenje nas oblikuje skozi različne preizkušnje. Naš sogovornik Matija Bregar je dokaz, da niti najtežje življenjske ovire ne morejo zlomiti volje in upanja. Zgodba o njegovem življenju je polna izzivov, od diagnoze slepote in odpovedi ledvice v otroštvu do vsakodnevnega soočanja z zdravstvenimi težavami in nenehnega prilagajanja življenjskim okoliščinam. A hkrati je to zgodba o vztrajnosti, pogumu in neverjetni energiji, ki jo vlaga v šport, samostojno življenje in iskanje priložnosti, da se dokaže kot enakovreden član družbe.

Zaradi kronične ledvične odpovedi so vam pri 14. letih presadili levo ledvico. Kako ste kot otrok doživljali proces presaditve ledvice? Kako je presaditev vplivala na vaše vsakdanje življenje in zdravstveno stanje?

Pri 11. letih so mi odpovedale ledvice. Odpoved ledvic je domnevno povezana z mojo diagnozo slepote: Leberjevo amavrozo. Po ledvični odpovedi sem se tri leta zdravil z hemodializo – to je aparat, preko katerega so mi trikrat na teden prečistili kri. Po dializi sem se domov vračal zelo utrujen. Tiste dneve sem se le redko pripravil do tega, da bi se kaj učil. Ob tem sem moral biti tudi na precej hudi dieti na vsa živila, ki vsebujejo kalij. Tudi nisem smel jesti soljene hrane. Vse to je bilo kar naporno, čeprav se sčasoma vsega navadiš. To je trajalo, dokler pri 14. letih niso našli primerno ledvico zame. Sledila je transplantacija – presaditev ledvice. S presajeno ledvico zdaj živim bolj ali manj polno življenje že 18 let.   

Vaše zdravstveno stanje je sedaj stabilno, še vedno pa zaradi presajene ledvice, visokega pritiska in epileptičnih napadov, ki jih občasno doživljate, vsak dan jemljete 10 različnih vrst zdravil. Ali ste pri vsakodnevnem jemanju različnih vrst zdravil opazili kakšne stranske učinke? Kako ti vplivajo na vaše počutje in kakovost življenja?

Po transplantaciji ledvice za stabilno delovanje le-te potrebujem ogromno zdravil. Najpomembnejša so imunosupresivna zdravila, ki ledvico ščitijo pred vdorom protiteles in okužbami. Presajena ledvica je namreč za telo tujek. Telo presajenega organa nikoli povsem ne sprejme. Nanj začne tvoriti protitelesa, ki presajen organ lahko zavrnejo. Zato je jemanje zdravil za nas bolnike s presajenimi organi ključnega pomena. Potrebni pa so tudi redni pregledi. Če vrednost katerega koli zdravila v krvi odstopa od normalne, lahko to ogrozi presajeni organ in potrebno je ponovno zdravljenje.

Za ledvico lahko igra ključno vlogo tudi krvni tlak, zato že vse od začetka jemljem dvoje zdravil za uravnavanje krvnega tlaka. Vsa ta zdravila pa imajo tudi ogromno stranskih učinkov, imam težave s koncentracijo, pojavila se mi je osteoporoza, dogaja se mi tudi tresenje rok. Kot verjetno eden izmed stranskih učinkov so se mi kmalu po operaciji presaditve ledvice pojavili epileptični napadi. Zato že več let jemljem tudi zdravila proti epilepsiji. Vsa zdravila imajo veliko stranskih učinkov. Z njimi se soočam na različne načine. Pogosto jih ne znam opredeliti in ne razmišljam, da je to posledica stranskih učinkov zdravil.

Čeprav se že od zgodnjega otroštva soočate z izgubo vida, se trudite živeti čim bolj samostojno življenje. Kako ste se prilagodili vsakodnevnim opravilom in katere pripomočke ali tehnologije uporabljate za lažje življenje?

Od rojstva sem slep z minimalnim ostankom vida 0,5 %, kar pomeni, da ločim svetlobo in temo ter razločim posamezne obrise predmetov od blizu. Opazim kakšno močnejšo barvo, na primer rdečo. Postavili so mi diagnozo Leberjeva amavroza ali distrofija mrežnice. Za orientacijo v zunanjem okolju uporabljam belo palico.

Za delo uporabljam računalnik s prilagojeno programsko opremo, ki vključuje bralnik zaslona in brajevo vrstico, ki mi tisto, kar piše na zaslonu, pretvori v pisavo za slepe brajico. Uporabljam tudi pametni telefon, na katerega je naložen bralnik zaslona. Zdaj že leto in pol živim v Ljubljani v podnajemniškem stanovanju, kjer za kuhanje uporabljam govorečo indukcijsko ploščo. Dandanes obstaja na tržišču veliko tehničnih pripomočkov za slepe, ki nam lajšajo vsakodnevno življenje.

Stanujete v Ljubljani, spremstvo pri vsakodnevnih opravkih pa vam poleg osebnih asistentov nudi tudi vaš pes vodnik. Se vam zdi Ljubljana dovolj dostopna za slepe in slabovidne osebe – kje je po vašem mnenju dostopnost najbolje urejena in kje bi si želeli še dodatnih izboljšav?

Že dobrih šest let je moja redna spremljevalka na vseh poteh tudi psička Monti, ki je pes vodnik. Ljubljana je po mojem mnenju že kar dobro dostopna za slepe, predvsem v centru Ljubljane. Bolj, ko se odmikaš od centra, slabša je ta dostopnost. Sistem taktilnih oznak je dobro urejen. Jaz živim v Šiški. Zvočni semaforji večinoma delujejo, je pa težava ta, da so pogosto pretihi in jih jaz, ko želim prečkati cesto ob hrupu prometa, niti ne slišim in jih ne najdem.

Včasih pa se sploh ne slišijo ali pa se prižgejo šele, ko sveti zelena luč, kar nam slepim kaj dosti ne koristi, saj če želimo varno prečkati cesto, moramo poiskati semafor in se orientirati tako, kot kaže puščica. Tudi taktilnih oznak v Šiški še vedno ni toliko, kot bi jih moralo biti. Marsikaj bi bilo lahko še bolje, na primer označevalne table v brajici na objektih in podobno. Veliko pa je že narejenega.

Srednjo šolo ste zaključili v ljubljanskem zavodu za slepo in slabovidno mladino, kjer ste uspešno opravili tudi poklicno maturo in postali ekonomski tehnik. Trenutno ste prijavljeni na zavodu za zaposlovanje, kjer iščete delodajalca, ki bi vam omogočil delovno izkušnjo. Kakšne izkušnje imate do sedaj z zaposlovanjem in delovnim okoljem kot slepa oseba?

Srednjo šolo sem zaključil v ljubljanskem zavodu za slepo in slabovidno mladino. Pridobil sem si naziv Ekonomski tehnik. Po zaključenem izobraževanju sem se vpisal na zavod za zaposlovanje, kjer so me napotili na center za poklicno rehabilitacijo. Tam sem na podlagi zakona o poklicni rehabilitaciji slepih in slabovidnih opravljal usposabljanje na konkretnem delovnem mestu. Usposabljanje sem opravljal na delovnem mestu tržnika v klicnem centru v firmi, ki se ukvarja s trženjem publikacij za otroke. To ni bila preveč lepa izkušnja zame.

Usposabljanje sem opravljal leto in še nekaj mesecev več. Delo sem opravljal po štiri ure na dan. Kasneje sem poskušal tudi s šestimi, a sem hitro postal utrujen, zato sem nadaljeval s štirimi. Zakon o poklicni rehabilitaciji predvideva, da lahko delodajalec kandidata pred zaposlitvijo preveri, ali je primeren za to delovno mesto. Po zaključenem usposabljanju pa mu lahko izda oceno delovne uspešnosti. V času usposabljanja torej meni ni tekla nobena delovna doba, kar je zelo sporno. Namesto, da bi zakon spodbujal invalida k čimprejšnji zaposlitvi in čimprejšnji ureditvi statusa, zakon proces zaposlitve v resnici podaljšuje.

Skratka po nekaj več kot letu usposabljanja na delovnem mestu tržnika v klicnem centru so se mi pojavile zdravstvene težave, zaradi katerih sem bil primoram prekiniti usposabljanje in ga kasneje tudi prenehati. Diagnosticirali so mi zavrnitev ledvice, o čemer sem pisal že zgoraj. Direktno iz službe so me odpeljali v bolnišnico, kjer so me hospitalizirali za tri tedne. V bolnici so me priklopili na infuzijo.

V prostem času ste zdaj precej športno aktivni, radi greste na plavanje in obiskujete fitnes, tekmovalno pa se ukvarjate tudi z namiznim tenisom za slepe oz. slabovidne ljudi, ki se imenuje showdown. Kaj vas je pritegnilo k namiznemu tenisu za osebe z okvaro vida? Kako potekajo treningi in tekmovanja ter kakšni so največji izzivi v tem športu?

V prostem času rad berem tudi knjige. V okvirju enega društva vodim bralni krožek, veliko pa sem tudi športno aktiven. Hodim na sprehode. Tedensko obiskujem tudi vodeno vadbo v Tivoliju. 10 let sem treniral plavanje, sedaj pa se posvečam showdownu. To je šport za slepe in slabovidne, podoben namiznemu tenisu ali namiznemu hokeju. Igra se na dolgi in ozki mizi, ki je podobna mizi za namizni tenis, a ima namesto mreže na sredini tablo. Na vsaki strani sta odprtini za gol. Igra se z plastično žogico, ki ima znotraj majhne kovinske kroglice.

Cilj igre pri showdownu je zadeti nasprotnikov gol. Pri tem mora žogica potovati po mizi pod tablo in ne sme skočiti čez rob mize. Za udarjanje žogice se uporablja posebne loparje. Zmaga tisti igralec, ki prvi doseže 11 točk oz. prvi doseže razliko dveh točk. Da showdown lahko igrajo igralci z različnimi ostanki vida, igralci nosijo prevezo čez oči, po navadi so to prelepljena smučarska očala. Izmenično na dve leti se prirejajo evropska in svetovna prvenstva v showdownu. V Sloveniji imamo tako evropske kot tudi svetovne prvake. Jaz showdown bolj redno treniram nekje šest, sedem let. Udeležujem se tekmovanj na državnem nivoju.

Katere pomembne življenjske lekcije ste pridobili skozi izkušnje s slepoto, presaditvijo ledvice in športnimi dosežki? Kako so te izkušnje oblikovale vašo osebnost in pogled na življenje?

V življenju sem zelo samokritičen in zahteven do sebe. Odraščal sem pretežno v okolju običajnih ljudi, ki niso imeli težav s slepoto ali kakšnih drugih posebnih primanjkljajev. Hote ali nehote sem se primerjal z njihovimi dosežki. To me je spravljalo v stisko in obenem nenehno zahtevo po biti boljši. Sem vztrajen in precej trmast. Naučil sem se trdno stati za svojimi stališči, čeprav mi pri tem velikokrat spodleti. Ampak najpomembnejše je, da se vedno poberem. Za vsak problem obstaja vedno več rešitev in pomembno se je zavedati tega in jih prepoznati. Vedno mi je žal ljudi, ki se znajdejo v problemu, za katerega obstaja rešitev, oni pa je ne prepoznajo.

Laura Resnik