Mojca Škrbec: »Pri iskanju dobrega asistenta potrebuješ enake kriterije, kot pri iskanju partnerja«

Mojca Škrbec je kljub cerebralni paralizi oseba z bogatimi izkušnjami, ki jih povezujejo tako njeno osebno kot poklicno življenje. Kot usklajevalka osebne asistence skrbi za to, da imajo osebe z dodatnimi potrebami dostop do kakovostne podpore. Poleg tega je tudi sama uporabnica osebne asistence, zato še posebej dobro razume izzive in potrebe tistih, ki se vsakodnevno soočajo z gibalnimi ovirami.

Njena predanost delu in ozaveščanju družbe o enakopravnosti oseb z dodatnimi potrebami se kaže tako v njenem profesionalnem angažmaju kot v njenem diplomskem delu “Partnerstvo in starševstvo oseb z dodatnimi potrebami“, kjer odpira pomembna vprašanja o predsodkih in ovirah, s katerimi se srečujejo invalidi pri ustvarjanju družinskega življenja. V pogovoru z Mojco Škrbec smo raziskali različne plati njenega življenja – od akademskega raziskovanja in dela na področju osebne asistence do osebnih izkušenj z odnosi, predsodki in preseganjem družbenih omejitev.

Pozdravljeni! V vašem diplomskem delu “Partnerstvo in starševstvo oseb z dodatnimi potrebami” ste se osredotočili na zelo pomembno temo. Kako ste pri raziskovanju tega področja prišli do spoznanja, da je partnerski odnos in starševstvo oseb z dodatnimi potrebami kljub specifičnim izzivom lahko zelo uspešno? Kakšne so bile ključne ugotovitve vašega raziskovanja?

S svojo raziskavo sem želela raziskati, ali imamo mi ravno tako, kot osebe brez statusa invalida, željo po osamosvojitvi, po življenju skupaj s partnerjem, poroki in družini, čeprav je večinsko prepričanje v družbi, da tega ne zmorejo/mo oziroma niso/mo sposobni. V svojem diplomskem delu ne uporabljam terminologije, kot je invalid, hendikepirana oseba, kripelj ali oseba s posebnimi potrebami, ravno zaradi prevelike negativne konotacije. Termin dodatne potrebe uporabljam zato, ker želim uvesti novo terminologijo, ki ne bo diskriminatorna ali izključujoča, ampak nevtralna in bo v prvi vrsti poudarjala človeka, ki ni nič posebnega, drugačnega. Vse, kar ta oseba potrebuje, je dodatna fizična pomoč za dostojno in samostojno življenje.

S terminologijo in stališči, ki jih uporabljam, želim podkrepiti tudi svoje stališče, da osebna nega in fizična pomoč niso posebne potrebe, ampak zgolj dodatna pomoč za samostojnejše življenje. Širšo javnost sem želela ozavestiti o tem, da je življenje oseb z dodatnimi potrebami običajno življenje, tako na družinskem kot na partnerskem in intimnem področju. Poudarek je na danes še vedno tabuizirani spolnosti, ker sem želela, da bi se predsodki na tem področju zmanjšali oziroma da jih ne bi bilo.

Še vedno sta pereči vprašanji sklepanja zakonske zveze in starševstva oseb z dodatnimi potrebami, ki prinašata odgovornosti, katerih po mnenju mnogih strokovnjakov in laikov osebe z dodatnimi potrebami brez ustrezne podpore in pomoči ne zmorejo uresničevati. Za odpravljanje predsodkov do oseb z dodatnimi potrebami, je po mojem mnenju treba več neposrednega stika z dotičnimi osebami in več informiranja. Izboljšati se mora odnos družbe do oseb z dodatnimi potrebami in vzajemno se bo izboljšala tudi kakovost njihovega življenja.

Kateri so najpogostejši miti ali napačna prepričanja, ki jih ljudje imajo o partnerstvih in starševstvu oseb z dodatnimi potrebami? Kako bi jih lahko spremenili?

Obstajajo številni predsodki o materah z dodatnimi potrebami, ki bi rade oziroma so zanosile, saj naj bi takšna mati ogrožala stereotipno podobo matere z otrokom. Ta naj bi bila mlada, zdrava in lepa. Tudi v družinah, kjer nobeden od partnerjev nima dodatnih potreb, naj bi za otroka skrbela oba starša. Partnerica ali partner, ki ima dodatne potrebe, otroku ne more biti fizično v pomoč v tolikšni meri kot partner, ki dodatnih potreb nima, ampak – ali je fizična pomoč pri vzgoji vse? Partnerja ne glede na to, ali imata dodatne potrebe ali ne, lahko pri skrbi za otroka komplementarno in s tem tudi enakovredno sodelujeta. Matere in očetje potrebujejo večjo podporo in pomoč pri strokovnih delavcih, namesto njihovih normativnih odgovorov in predsodkov.

Današnji svet je prirejen potrebam in sposobnostim povprečne večine in premalokrat se zavedamo, da številne in vsakdanje arhitekturne, izobrazbene, pravne, zaposlitvene in osebne ovire onemogočajo osebam z dodatnimi potrebami polno sodelovanje, zmanjšujejo kakovost njihovega življenja in posledično zapravljajo tudi njihove človeške (z)možnosti. Sedemnajst centimetrov visoke stopnice lahko za zmeraj zaustavijo človeka, ki je namenjen v šolo ali trgovino; nanj lahko vpliva stalno podcenjevanje in zavračanje, neustrezno in nezadostno šolanje, zaradi prepričanja o nezmožnostih ter nezmogljivostih, zastareli in okorni zakoni, dolgotrajna nezaposlenost, omejeni stiki z drugimi ljudmi zaradi množičnega števila predsodkov in stereotipov.

Ljudje z dodatnimi potrebami moramo uporabljati stranske vhode in klančine, po katerih odvažajo blago in smeti, da lahko pridemo v lokal ali dvorano. Volilne liste dobivamo domov, ker zaradi arhitekturnih ovir ne moremo priti do volišč. Arhitekturne ovire so tiste, ki čedalje bolj negativno vplivajo na naše samostojno življenje ter bistveno škodujejo podobi o nas samih, s tem pa zavirajo ali zatirajo dejavni odnos do življenja. Morda je največja ovira, s katero se srečujejo osebe z dodatnimi potrebami, ravno podoba, ki si jo je družba o njih ustvarila. Zavzeta je ovira, ne oseba.

Na prvi pogled so vidne bergle, invalidski voziček, pes spremljevalec, slušni aparat, proteza, ni pa viden človek. Mladenka na vozičku je na primer najprej mladenka na vozičku, šele nato socialna delavka. Znamenja prizadetosti in pričakovanja, ki so se oblikovala v tej družbi v zvezi z osebami z dodatnimi potrebami, izrivajo in prekrivajo vse druge sestavine njihove človeške podobe. Tudi ideologija zdravja vpliva na odnos do oseb z dodatnimi potrebami in je ta pogosto nestvaren. Zdravje smo začeli pojmovati kot splošno človeško pravico, zato bolezen, poškodba ali prirojena nezmožnost ni več sprejemljiva kot nekaj običajnega, vsakdanjega in kot rezultat življenja. Borimo se proti bolezni, poškodbam ter njihovim posledicam in nezavedno odklanjamo vse, kar nas opozarja, da ima ta boj tudi svoje meje.

Spoznati pa moramo, da nekaterih posledic ni mogoče odpraviti ali premagati. Moramo jih znati sprejeti in z njimi dostojno živeti. Precenjevanje pomena odvisnosti krepi podcenjevanje drugih vidikov življenja, zlasti družbenih. Zadovoljevanje teh potreb ni nič manjšega pomena za preživetje od zadovoljevanja tistih potreb, ki jih omogoča zdrava telesna zgradba in jih zmorejo zadovoljiti ljudje, ki niso odvisni od drugih. Ozkogledno razmišljanje, ki je prisotno v razmerju med odvisnostjo in neodvisnostjo, je razvidno v tem, da odvisnost oseb z dodatnimi potrebami jemljemo kot nekaj stalnega, čeprav se spreminja s starostjo, družbenim položajem, selitvijo, spremembo v družini in zaposlitvijo.

Zakaj je potrebno kakršnokoli dodatno spoznavanje in sprejemanje, ko pa je to najbolj potrebna in najmanjša osnova vsakega izmed nas, biti človek do ljudi, ker vsi to smo. Zato moramo biti brez dvoma obravnavani kot enakovredni člani družbe in imamo do enakovredne obravnave tudi pravico. To bi moralo biti samoumevno in družbe ne bi smelo biti potrebno nagovarjati, da mora biti odprta, strpna in sprejemljiva do ljudi z dodatnimi potrebami, ker bi to morala biti že v prvotni osnovi.

Kako se vaše izkušnje kot invalidke odražajo v vašem poklicnem življenju? Ali menite, da obstajajo posebni izzivi, ko gre za zaposlitev invalidov?

Nedopustno je, da v času, ko je po mojem mnenju na dosegu roke dovolj informacij o osebah z dodatnimi potrebami, in v času, ko se osebe z dodatnimi potrebami dovolj intenzivno integrirajo v družbo s tem, ko se vključujejo v redni študij, z raznimi plesnimi in športnimi aktivnostmi – družba še vedno ne zna sprejemljivo ovrednotiti naravne izkušnje, ki jih ima oseba z dodatnimi potrebami. Nedopustno je, da je družba zaprta za enakovredna srečanja z osebami z dodatnimi potrebami, ker smo vsi človeška bitja in imamo s tega vidika pravico do enakovrednega spoštovanja naše izkušnje in vključenosti v družbo.

Ravno zaradi zgoraj opisanega, je dandanes še vedno težava pri zaposlovanju oseb z dodatnimi potrebami. Delodajalci so glede interakcije z nami zelo zaprti in nedostopni, prevečkrat pa smo po krivici ovrednoteni kot »nezmožni dela«. Sama se nisem imela možnosti dokazati marsikateremu potencialnemu delodajalcu, ker me zaradi družbenih predsodkov ni pozval niti na razgovor. Srečo imamo, da je danes veliko invalidskih podjetij, društev in zavodov, ki nam dajo priložnost in v nas vidijo potencial, da lahko prispevamo družbi in smo del nje.

Sedaj ste zaposlena kot usklajevalka osebne asistence, kjer verjetno naletite na različne izzive pri usklajevanju potreb posameznikov. Kakšne so vaše izkušnje pri delu z uporabniki in osebnimi asistenti?

Glede dela z uporabniki in osebnimi asistenti imam samo pozitivne izkušnje. Se mi zdi, da ravno zato, ker sem ekspert iz izkušenj, se uporabniki lažje zaupajo, ker vidijo, da je nekdo na podobnem položaju in jih lahko najbolje razume. S strani asistentov pa dobivam veliko mero spoštovanja, ker imajo dobro razvito empatijo do sočloveka, če pa jim kot usklajevalka osebne asistence uspem rešiti nastalo težavo, pa še toliko bolj.

Obenem pa imate kot uporabnica osebne asistence prav tako vpogled v praktično plat tega področja. Kako se odločate, katere naloge zaupate osebnemu asistentu, in kakšne lastnosti so po vašem mnenju ključne pri izbiri ustreznega asistenta?

Pri odnosu uporabnika z osebnim asistentom so najbolj pomembne tri vrednote: zaupanje, empatija in spoštovanje. Če se te tri prepletajo med sabo, se lahko razvije lepo prijateljstvo. Dostikrat v šali rečem, da pri iskanju dobrega asistenta potrebuješ enake kriterije, kot pri iskanju življenjskega partnerja. Pravijo, da je vsaki šali tudi malo resnice.

Poleg vsakodnevnih izzivov, kako bi opisali svoje izkušnje v odnosih z drugimi ljudmi – ali ste kdaj naleteli na predsodke ali nerazumevanje?

Najbolj pogoste reakcije, ki sem jih skozi odraščanje doživela in izkusila, so to, da se ljudje ne želijo preveč pogosto družiti z nami in se srečevati z vsemi pripadajočimi težavami. Ljudje ne želijo biti prepogosto opozorjeni, kakšne so naše potrebe, ali obremenjeni z našimi željami, da bi brez težav radi neodvisno živeli v našem svetu. Ljudje se raje umaknejo, zamrmrajo hitra opravičila in zbežijo od nas, morda zato, ker nas ne razumejo, ali pa se globoko v podzavesti bojijo razumeti. Na eni strani se odraža prevelika ignoranca, na drugi strani pa pretirana empatija.

Ravno zato je odnos ljudi, odnos celotne družbe, najpogosteje obremenjen z vrsto napačnih predstav. Te predstave so predvsem posledica napačnih vtisov, ki izhajajo iz nezadostnih osebnih izkušenj in stikov. Še vedno je prisotna neozaveščenost in neobveščenost, saj se ljudje zelo redko srečujejo z osebami z dodatnimi potrebami, pa še takrat, ko se, je to bolj v izjemnih kot normalnih okoliščinah. Dejstvo je, da tudi mi sami prispevamo k temu, saj se najpogosteje družimo sami med seboj, hkrati pa so tako arhitekturne kot osebnostne razmere v družbi pripomogle, da nam je ta družba najhitreje dosegljiva in najbližja.

V preteklosti ste se profesionalno ukvarjali tudi s plesom na invalidskem vozičku. Kako ste se odločili, da se podate na to pot, in kaj vam je ta dejavnost osebno prinesla? Kako menite, da ples na invalidskem vozičku vpliva na spreminjanje stališč ljudi do invalidnosti?

To je bilo lepo obdobje in bi se danes vsekakor enako odločila za ples na vozičkih. Dal mi je ravno v najbolj ranljivem obdobju, pri prehodu iz srednje šole na fakulteto, tisto mero samozavesti, ki mi je v domačem okolju primanjkovala. Skozi ples sem začela sprejemati sebe in svoje telo, ki je bilo drugačno, za svoje, kot del mene. Začela sem sebe gledati v ogledalo z nasmehom in nič več z žalostjo ali jezo. Postajala sem močnejša in ponosna na vse, kar sem in zmorem. In ravno ta samozavest mi je sočasno v času plesa in pisanja diplomske naloge omogočila, da sem spoznala partnerja, s katerim si danes ustvarjam skupen dom in družino. Teorijo sem izkusila v praksi in to bi želela, da si vsaka oseba z dodatnimi potrebami pusti biti – to, kar v svoji biti je in odpre vrata ljubezni, ker smo vredni biti ljubljeni in ljubiti.