Ervin Potočnik in Nino Rakovič: prijatelja za vedno

Ervin Potočnik in Nino Rakovič sta najboljša prijatelja, ki se poznata že več let. Spoznala sta se v šoli, saj sta oba obiskovala Cirius Kamnik. Tesnejše stike pa sta navezala v Dnevnem centru za mlade gibalno ovirane Kamnik in kmalu ugotovila, da ju zanimajo podobne stvari. Zdaj skupaj hodita na izlete, se ukvarjata s fotografiranjem in trenirata boccio (dvoransko balinanje).

Ervin Potočnik

Ervin je bil v otroštvu večinoma zdrav in normalno razvit otrok. Malo pred svojim 4. letom pa je bil zaradi bronhitisa sprejet v bolnišnico, kjer je že prvo noč prišlo do hude dihalne stiske. Intubirali so ga, po treh dneh pa je imel srčni zastoj in so ga morali oživljati. Posledica je hipoksična ishemična encefalopatija, ki se pri Ervinu kaže v težki gibalni oviranosti. Sicer pa lahko govori in za komunikacijo ne rabi pomoči.

Nino Rakovič

Nino ima težjo obliko cerebralne paralize, ki je posledica zapletov pri porodu, saj je po izpadu popkovnice prišlo do možganske krvavitve. Največ težav ima na področju motorike. Njegova ocena ob rojstvu je bila zelo slaba in nič kaj obetavna, a vendarle mu je ne glede na vse težave uspelo kar nekaj narediti iz sebe. Je popolnoma odvisen od tuje pomoči, za komunikacijo pa uporablja komunikator.

Čeprav za vsakdanja opravila potrebujeta pomoč osebnih asistentov, sta mlada Kamničana zelo samostojna in aktivna. V zadnjih letih sta skupaj izdala 3 koledarje: prvi z naslovom Potep po Kamniku je prikazoval omenjeno mesto ponoči in podnevi, drugi koledar za leto 2021 sta naslovila Midva po slovenskih mestih, nazadnje pa sta pripravila koledar za leto 2022 in ga poimenovala Po poteh slovenskih gradov. Na povabilo organizacije Bodi sonček sta pripravila tudi 3 knjižice Razgibajmo možgančke, v katerih so zbrani kvizi, uganke in križanke, ki sta jih sestavila sama.

Koliko let sta že prijatelja, kje in kako sta se spoznala? Kaj je bilo ključno, kar vaju je pritegnilo drug k drugemu, da sta se začela redno družiti in sta postala najboljša prijatelja?

Ervin: Z Ninom sva se spoznala že v šoli. Prijatelja pa sva postala, ko smo skupaj s starši po končanem izobraževanju ustanavljali in urejali dnevni center za mlade gibalno ovirane. Ker so se prostori preurejali iz skladišča v bivalni prostor, je bilo ogromno dela, ki so ga naši starši večinoma opravili sami in s pomočjo donacij. Takrat še ni bilo osebne asistence. Tako sva bila veliko dni skupaj na objektu in stkalo se je prijateljstvo, ki traja že dobrih 8 let. Ugotovila sva, da imava kar nekaj skupnih interesov: rada se potepava, fotografirava, zanima naju šport in rešujeva razne kvize.

Nino: Ervina poznam že veliko let, saj sva se spoznala že v osnovni šoli v Kamniku, kjer sva se oba izobraževala. Kasneje po končanem šolanju smo skupaj preživeli veliko časa. Ko nam je uspelo urediti prostore, kjer smo se družili in kasneje odprli tudi dnevni center, pa sva se bolje spoznala in še več družila. Ugotovila sva, da oba rada fotografirava in prišla na idejo, da narediva svoj koledar, kar nama je tudi uspelo. Do sedaj sva skupaj naredila 3 koledarje. Oba sva strastna navijača, rada imava šport in tako sva imela še več tem za pogovor, kljub temu da navijava za različne klube, si vedno čestitava ob zmagi.

Na prijateljskih srečanjih in izletih se vedno zgodi veliko zanimivih dogodivščin. Katero skupno doživetje je bilo vama najzabavnejše? Zakaj vama je ravno ta dogodek najbolj ostal v spominu?

Ervin: Na izlete se vedno odpraviva vsak s svojim kombijem. Običajno se zmenimo, da se dobimo na določeni lokaciji ob uri. Zgodilo se je, da je moj asistent rekel, da greva po bližnjici in sva na dogovorjeno mesto prišla skoraj uro in pol kasneje. Enkrat sva hotela slikati Muzej na prostem Zaprice – z vozički sva zapeljala na travnik, kjer je bilo veliko blata, komaj sta naju asistenta rešila ven, da ne omenjam, kakšni so bili potem vozički, kot bi vozila motokros (smeh). Bile so tudi počene gume, izpraznjene baterije na vozičkih in pokvarjene cinšpule (vžigalne tuljave, op. p.) … Vsak izlet se nam dogaja kaj zanimivega in nepričakovanega.

Nino: Na vsakem skupnem izletu se je dogodilo veliko zanimivih in smešnih dogodivščin, od tega, da se včasih zgrešimo ali izgubimo, srečamo znane osebnosti. Skratka, vedno se čemu nasmejimo in v glavnem se imamo lepo, zato bi težko kaj posebej izpostavljal.

Kako vama je osebna asistenca izboljšala življenje? Kakšen je vajin odnos z asistenti? Kaj vse lahko zaradi pomoči osebnih asistentov delata sedaj, kar morda prej nista mogla – kako zdaj preživljata prosti čas?

Ervin: Asistenca mi je omogočila, da lahko počnem stvari, ki jih prej nisem mogel početi. Najbolj sem vesel, da sedaj lahko treniram boccio, saj sem se vedno želel aktivno ukvarjati s kakšnim športom. Z asistentom sem zelo zadovoljen, sva prava prijatelja, saj sva skupaj že tri leta; se spoštujeva, čeprav jaz navijam za NK Maribor, Andraž pa za NK Olimpijo. Obiskujem športne prireditve po celi Sloveniji, skočim na kak koncert, grem v kino, na izlet. Doma s pomočjo asistenta sam okrasim svojo sobo, seveda v športnem duhu, vsako leto za božič izdelava svoje okraske za smrekico. V prostem času poskušam čim več časa posvetiti balinanju, veliko bereva novice iz sveta športa in poslušava glasbo, ki gre mojemu asistentu na živce (smeh). Uredim razne formalnosti in nakupe, skratka, dneve preživljam po svojih željah in potrebah. Naj omenim, da sem se s pomočjo asistenta preizkusil tudi kot prostovoljec na UEFA Evropskem prvenstvu U21, na kar sem zelo ponosen.

Nino: Moj odnos z asistentom je super, čeprav moram povedati, da je zelo težko najti dobrega asistenta. S pomočjo asistenta sedaj lahko uresničujem svoje potrebe in želje, na primer, jaz rad fotografiram. Skupaj trenirava boccio, hodiva na fizioterapijo, sestavljava knjižico Razgibajmo možgančke, greva na kakšen koncert oziroma si v živo ogledava kakšno nogometno tekmo. Pa seveda tudi skupna potepanja po naši prelepi Sloveniji in še marsikaj drugega mi omogoča osebna asistenca.

Seveda se v življenju včasih srečamo tudi z manj prijetnimi situacijami. S katerimi ovirami sta se že srečala na svoji življenjski poti in kako sta jih premagala?

Ervin: Predvsem je veliko lokacij nedostopnih. Sem bil povabljen na razstavo slik in dvigalo v objekt ni imelo dovolj velike nosilnosti. Sem vprašal, ali imajo tovorno dvigalo, pa so rekli, da ja, ampak ga ne smem uporabiti. Enkrat sem ostal v dvigalu, ki je bil komaj dovolj velik za moj voziček, asistent je stal na mojih zadnjih kolesih, da sva sploh lahko šla noter. Po približno 15 minutah so naju rešili ven, potem pa so naju peljali na drugo dvigalo, ki je bilo še manjše kot prvo.

Nino: Leta 2012 je nenadoma umrl moj ati, kar me je zelo pretreslo, pa vendarle sem bil takrat v Ciriusu v Kamniku, kjer sem pri mentorju Mateju Pelhanu začel obiskovati fototerapijo in bil sem zelo navdušen. Ko so mi na voziček namestili fotoaparat in stikala, s katerim sprožim fotoaparat, sem vedel, da je to moja prihodnost. Začel sem veliko fotografirati, saj je to edina stvar, ki jo lahko naredim sam brez tuje pomoči.

Veliko se ukvarjata s fotografiranjem – prejšnja leta sta najatraktivnejše fotografije strnila v koledarje, ki so poželi veliko uspeha. Kaj vama pomeni možnost, da se ukvarjata s fotografiranjem? Imata na tem področju spet kakšne posebne načrte?

Ervin: Fotografiranje nama veliko pomeni, obiskujeva kraje po celi Sloveniji, vsako leto pripraviva načrt izletov in temo koledarja. Za fotografije, ki jih posnameva, morava velikokrat vložiti več truda kot ostali, saj je teren dostikrat nedostopen – ali pa s fotoaparatom ne moreva ujeti tega, kar želiva. Jaz slikam s tablico. Vložil sem ogromno truda, da lahko res samostojno uporabljam aplikacijo in fotoaparat, saj moja »komanda« ni kompatibilna z večino aplikacij za slikanje. Zato sem predelal daljinca od playstationa, poiskal programerja, ki mi je pomagal nastaviti gumbe, tako da lahko sedaj res uporabljam vse možnosti fotografiranja.

Nino: Kot sem že omenil, sam veliko fotografiram. Do sedaj sem uspel skupaj spraviti dve samostojni razstavi: in sicer leta 2015 razstavo z naslovom Selfi in leta 2021 Prazne ulice, na kar sem zelo ponosen. Dvakrat na leto si sam zadam nalogo in vsak dan sto dni zapored na Facebook profilu objavim eno fotografijo. Tudi kakšen koledar bova seveda še naredila. Meni fotografija pomeni veliko, ker z eno fotografijo lahko povem, kje sem bil, kaj sem počel … Saj fotografija lahko pove več kot tisoč besed.

Sta zelo aktivna in se z veseljem ukvarjata z različnimi novimi projekti. Nam lahko zaupata, kaj zanimivega pripravljata v prihodnosti? Kakšni so vajini načrti?

Ervin: Še naprej bova trenirala boccio, dvoransko balinanje, namenjeno gibalno oviranim osebam; drugo leto je cilj uvrstitev v zaključni del ligaškega tekmovanja. Vsako leto imava v načrtu izdelavo koledarja in knjižice z ugankami. Moji načrti so, da drugo leto obiščem finale lige Evropa in spoznam kakšno punco. Se pa ideje in priložnosti pojavijo nenadoma in če nama je zadeva zanimiva, projekt tudi speljeva. VSE JE MOGOČE, ČE SE HOČE! Osebna asistenca z dobrimi in fleksibilnimi asistenti pa je tista, ki nam to lahko omogoči.

Nino: Ostala bova še naprej zelo aktivna. Počela bova stvari, ki so nama všeč, in pri tem uživala. Še naprej bova pridno trenirala boccio. Ukvarjala se bova s fotografijo in ustvarila še kaj zanimivega, zato naj to zaenkrat še ostane skrivnost. Nekaj pa je že zdaj znano, za naju boste zagotovo še slišali.

Laura Resnik