Darja Capuder Vrečar: »Mi gledamo z možgani, ne z očmi«

Darja Capuder Vrečar je podpredsednica Društva Svetloba, prvega slovenskega društva za obolele z redkimi boleznimi oči na genetski osnovi, kjer so se v skupnem cilju povezali bolniki in zdravniki. V pogovoru brez olepševanja in z veliko mero strokovnega uvida razkrije, kako je redka bolezen mrežnice – pigmentna retinopatija – vplivala na njeno življenje, kariero in dojemanje sveta.

Življenjske izkušnje je znala preoblikovati v moč: kot nekdanja direktorica v gospodarstvu je kljub napredujoči slepoti ostala delovno aktivna, danes pa s svojo zgodbo in delovanjem v društvu osvetljuje pomembna vprašanja, ki jih družba še vedno premalo sliši. Društvo Svetloba s svojo dejavnostjo odpira prostor za razumevanje slepote v vsej njeni kompleksnosti – tudi v sodelovanju z mednarodnimi osebnostmi, kot je slepa britanska veleposlanica, nova članica društva in poosebljen dokaz, da je tudi s hendikepom mogoče premikati meje mogočega.

Pozdravljeni! Ste podpredsednica Društva Svetloba, ki združuje obolele za redkimi boleznimi oči na genetski osnovi. Gre za prvo društvo na področju očesnih bolezni, v katerem so se povezali zdravniki in oboleli. Kakšna je vaša vloga v društvu in katere aktivnosti trenutno najbolj podpirate?

V društvu smo v lanskem letu sprejeli določene organizacijske spremembe in s tem vključili v aktivnosti širši krog članov. Tako je trenutno moje delo bolj usmerjeno v usklajevanje in postavljanje zadolžitev po posameznih področjih. Tako imamo članico, ki skupaj še z nekaterimi člani skrbi za članstvo in druženja na izletih. Posebna skupina so starši slepih in slabovidnih otrok, za članstvo v mednarodnih organizacijah je tudi posebna zadolžitev, urejene pa morajo biti tudi finance, knjigovodstvo in seveda aktualna socialna omrežja ter spletna stran. Strokovno medicinsko področje pokrivajo zdravniki.

V našem društvu imamo štiri glavne aktivnosti. Prva je, da se združujemo, si pomagamo in se podpiramo med seboj, ne samo bolniki, temveč nudimo podporo tudi družinskim članom. Naše druženje in medsebojna izmenjava izkušenj je zelo dragocena, saj to, kar mi doživljamo, razume samo tisti, ki podobno doživlja. Normalno videči to zelo težko razumejo. Na primer, normalno videči si težko zapomni, da jaz po stopnicah navzgor vidim in lahko hodim, po stopnicah navzdol pa ne vidim in je to zame kot tobogan. Teh primerov je veliko, vsak ima malo drugačen vid, zato je ta izmenjava izkušenj tako pomembna.

Naša pomembna aktivnost je ozaveščanje ožje in širše javnosti o naših problemih, izzivih, ovirah in rešitvah ter da izobražujemo člane in javnost o redkih boleznih oči. Teh bolezni je več. Zadnji dve leti se ukvarjamo tudi z opisovanjem naših vidnih zaznav pri danih izvidih. Pri odkrivanju tega področja smo med prvimi na svetu. Za zdravnike je to nov uvid v dogajanje na nevro-oftamološkem področju.

Društvo Svetloba se povezuje tudi z mednarodnimi osebami. Nedavno se vam je v društvu kot članica pridružila njena ekscelenca, gospodična Victoria Jane Harrison – prva slepa britanska veleposlanica. Kako je prišlo do tega stika in kaj to pomeni za vas osebno in za društvo? Kakšne skupne aktivnosti načrtujete?

Takoj, ko smo izvedeli, da pride k nam v Slovenijo slepa veleposlanica, smo z njo želeli vzpostaviti stik. Njene obveznosti so velike, tako da je trajalo nekaj časa, da smo vzpostavili ta stik. Pred tem smo poslali tudi naše predstavitveno pismo v angleščini in čakali, da pridemo na vrsto.

Gdč. Harrison izjemno veliko hodi po Sloveniji na razne dogodke, namenjene tudi otrokom v šoli, in govori o slepoti, o izzivih in ovirah, z neko pozitivno noto. Namen našega društva in obenem ena od naših glavnih aktivnosti, je širjenje naših vedenj ter informacij, in na tem področju je njena ekscelenca gospodična Victoria Jane Harrison ambasadorka slepote. Je dokaz, kaj se da kljub hendikepu doseči v življenju, če imaš nek cilj, željo. Tudi ovire se lahko preseže – in tukaj mi vidimo to sinergijo z njo. 

Imate diagnozo pigmentna retinopatija (Retinitis pigmentosa), redko dedno bolezen mrežnice, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost perifernega ali centralnega vida ali oboje. Kako ste sprejeli to diagnozo ter kako je ta vplivala na vaše poklicno in osebno življenje?

Diagnozo sem dobila pred 25 leti in ker ima to tudi moja mama, se mi je tisto sekundo ustavilo življenje. Gre za velik stres, ker ne veš, kaj te čaka, ne moreš vedeti dinamike poteka bolezni. Status slepe osebe v tretji kategoriji slepote sem dobila šele 18 let po diagnozi. Vmes sem pa še vedno delala. Bilo je veliko težav, razvila sem metode in strategije delovanja v službi, da sem delovala »normalno«, da ni nihče opazil. Stigmatizacija je namreč še zelo prisotna.

Ljudje ne razumejo, da vidiš, pa ne vidiš, da najdeš, pa ne najdeš … Parkrat sem tudi padla pred poslovnimi partnerji, pa ne zato, ker nisem videla, ampak ker tistega tam ni bilo. Moja mrežnica tistega predmeta ni zaznala in moji možgani so ustvarili idealno sliko. Tako sem se direktno zaletela v nekaj, česar za mene tam ni bilo. Gre za res tak fenomen. Slika nastane v možganih, torej gledamo z možgani, ne z očmi. Oči so le senzorji, ki poberejo informacije. Vedno dobim asociacijo na radar. Radar zajame informacije, slika je pa potem na računalniku. In tako funkcioniramo tudi mi.

Pogosto omenjate, da imate funkcionalno slepoto. Bi lahko našim bralcem pojasnili, kaj ta izraz pomeni in kako se kaže v vašem vsakdanjem življenju?

Obstaja pet stopenj slepote. Prva in druga stopnja sta slabovidnost, tretja stopnja pa je že funkcionalna slepota. To pomeni, da slabo opravljam osnovne življenjske funkcije: branje, pisanje, čiščenje zelenjave, priprava obrokov, ne vidim, če je oblačilo umazano itd. Ko pridem v trgovino, sicer vidim artikle, a ne morem prebrati, kateri so. Nisem pa v temi. Imam tudi belo palico, saj določenih ovir na cesti ali pločniku ne vidim, niti ne znam oceniti globine in višine. Določene stvari pa lahko še vedno odlično delamo, seveda z določenimi omejitvami in prilagoditvami.

Pri hoji uporabljate belo palico. Kako ste se naučili z njo ravnati in kaj vam pomeni kot pripomoček za samostojnost?

Belo palico uporabljam zunaj, da bolj sproščeno in suvereno hodim. Preko bele palice skeniram teren, saj tako čutim podlago, po kateri hodim. Bila sem tudi na rehabilitaciji na Očesni kliniki, kjer je Nacionalni center za rehabilitacijo slepih in slabovidnih Slovenije. Bolniki imamo pravico do napotnice za rehabilitacijo, bodisi ena na ena ali v skupini. Tam so nam pokazali razne pripomočke, ne le belo palico, ki jih lahko dobimo. V okviru rehabilitacije zagotavljajo tudi psihosocialno podporo in pomoč pri uporabi računalnika. Zelo pomembna informacija je, da imamo pravico do napotnic vse življenje.

Kako ocenjujete trenutno podporo za slepe in slabovidne v Sloveniji – tako na področju dostopnosti kot družbene vključenosti?

Dostopnost je v Sloveniji bolj slabo urejena. V Ljubljani je morda še najbolje. Težko ocenjujem dejansko primernost, saj še nekaj vidim. Nekateri naši člani z bistveno slabšim vidom se bolj pritožujejo. Dostopnost do trgovin, zdravstvenih zavodov, lekarn, pošt, železniških postaj je slaba – ali pa je ni.

Glede družbene vključenosti je zelo aktivna Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije, pa tudi lokalna društva. Mi se prav tako veliko s tem ukvarjamo, poskušamo biti čim bolj družbeno vključeni. Je pa vse odvisno od vsakega posameznika. Moraš se najprej sam angažirati. Polno in normalno življenje nam omogoča tudi osebna asistenca – ta storitev je izjemno dragocena.

Laura Resnik