Vita Bernik: “Čaka me super življenje in niti velike ovire me ne bodo ustavile”

Vita Bernik je mlada in perspektivna diplomantka Fakultete za varnostne vede, blogerka in manekenka, ki s svojimi dejavnostmi ter razmišljanjem večkrat uspešno podira različne tabuje. Njene fotografije so krasile tudi revije svetovnega ranga, kot so Cosmopolitan in Vogue. Pred časom je bila zelo odmevna kampanja Shake my beauty (v grobem prevodu Pretresi mojo lepoto), pri kateri je sodelovala z naslovom Ne morem dihati ali hoditi – lahko pa poziram (originalno I Can’t Breathe Or Walk – But I Can Model).

Viti so namreč pri dveh letih starosti postavili diagnozo spinalne mišične atrofije (SMA) tipa 2, kar pa so leta 2019 po novih preiskavah ovrgli. Sedaj uradne diagnoze, ki ustreza njeni bolezni, nima, a ta na enak način povzroča težave z dihanjem, požiranjem in mišično šibkost. Vita za lažje gibanje tako uporablja elektromotorni voziček, za dihanje pa ventilator BiPAP in cev, napeljano do nosnic. To pa je prav nič ne ovira, nasprotno, v tem najde tudi svojo moč in samozavest.

Vita, s svojo oviranostjo živite že praktično celo življenje. Kaj bi mlajši sebi ali pa tudi našim sledilcem svetovali s sedanjim pogledom nase, na družbo, s samozavestjo, ki ste jo pridobili tekom let?

Tako je. Povedala bi si, da me čaka super življenje, polno dogodivščin in različnih priložnosti, ne bi se obremenjevala s stvarmi zaradi mnenj neznancev. Verjela bi vase in si svetovala, naj me ovire ne ustavijo; niti tiste velike ne. To pravzaprav svetujem vsem, saj tako lahko dosežemo vse, kar si želimo.

Stari ste komaj 25 let, pa ste že skoraj čudežno prestali kar nekaj zdravstvenih izzivov, povezanih z vašim kroničnim obolenjem, in sicer ogrožajoče pljučnice ter okužbo s stafilokokom, mesojedo bakterijo, ki se je po operaciji pljuč naselila na vašem srcu. Kako tako mlad človek, kot ste vi, sprejema takšne situacije, ko njegovo življenje pogosto zares visi na nitki in kje vse najdete svojo moč, pozitivno voljo?

Po pravici povedano, sem glede mojih zdravstvenih izzivov res precej pozitivna. Že odkar se spomnim, sem se trudila vse premagati brez negativnih misli – le te, po mojem mnenju, samo še poslabšajo situacijo. Imela sem že veliko težkih trenutkov, kjer nisem vedela, kako se bo določena zdravstvena težava izšla. Vendar si v takšnih situacijah v glavi ponavljam, da me neka okužba/ bolezen/ prehlad ne bodo premagali, saj sem močnejša od njih, samo verjeti moram (v ta namen imam tudi tetovažo “believe” (v prevodu verjemi)). Če le lahko, sem se vedno trudila ostati pozitivna, nasmejana in močna. Sedaj to počnem tudi zase, ko pa sem bila mlajša, sem to delala večinoma zaradi moje družine. Vedela sem, da je bilo v psihičnem pogledu to zanje še veliko težje, kot je bilo zame fizično. V vseh letih je bil samo en primer, ko nisem več zmogla imeti dvignjene glave. Zjokala sem se, potem pa sem lahko spet nadaljevala z nasmeškom na obrazu. S tem sem se naučila, da je dobro, da si kdaj pa kdaj dovolimo biti tudi ranljivi, saj le tako lahko nadaljujemo s pozitivo.

Vas dejstvo, da je sedaj bolezen ostala neimenovana, frustrira? To ste namreč ugotovili tik pred planiranim zdravljenjem spinalno mišične atrofije, ki sedaj za vas ne pride več v poštev.

Vsa ta leta smo upali na kakršno koli zdravilo, ob prihodu le tega je prišla sreča, potem pa šok. Zato me je kakšen teden, ko sem ugotovila, da lahko kar pozabim na zdravilo, to res motilo. Kljub temu sem se z omenjenim dejstvom hitro sprijaznila – če sem do takrat lahko sprejela vsa zdravstvena poslabšanja oziroma stanja, jih bom lahko tudi v prihodnosti. Ne bom se sekirala zaradi nečesa, za kar vem, da mi je nedostopno in zaradi nečesa, za kar vem, da mi bo verjetno ostalo neznanka. S tem ne bi ničesar dosegla, samo spravljala bi se v slabo voljo. Tako ali tako pa vedno pravim, da nepoznavanje diagnoze ne spremeni mojega stanja, katerega najbolje poznam jaz sama.

“Povedala bi si, da me čaka super življenje, polno dogodivščin in različnih priložnosti, ne bi se obremenjevala s stvarmi zaradi mnenj neznancev. Verjela bi vase in si svetovala, naj me ovire ne ustavijo; niti tiste velike ne.”

Za lažje dihanje sedaj uporabljate cevko, ki vam prihrani ogromno napora in energije. Hkrati pa ste zaradi tega doživeli kar nekaj zbadljivk in primerjav s slonom. Vaš samozavesten odgovor, da s tem nimate težav, ker so sloni prav ljubke živali, je resnično zadetek v polno. A to ni bila prva reakcija, saj tudi sami nad novo pridobitvijo na začetku niste bili navdušeni. Kaj vam je pomagalo k temu miselnemu preskoku in ali vam te brezčutne besede sedaj vseeno še kdaj ostanejo v glavi? Kako globoko sežejo take neobčutljivosti in človeška ozkoglednost?

Res je. Na začetku sem tudi sama imela težave s sprejemanjem svojega novega medicinskega pripomočka. K sreči to obdobje ni trajalo prav dolgo, zato so se opazke s sloni začele šele po tem, ko sem ventilator že popolnoma sprejela. Sedaj nanj sploh ne gledam več kot na medicinski pripomoček, temveč kot na dodatek, ki mi olajšuje vsakodnevno življenje. Prav zaradi tega sem prišla do tega preskoka – ker, zakaj ne bi sprejela nekaj, zaradi česar dobesedno lažje živim? Vprašala sem se, ali mi je bolj pomembno mnenje neznancev ali to, da imam več energije in da lažje počnem vsakodnevne stvari? Izbrala sem drugo možnost, seveda. Raznorazne opazke vedno ostanejo v glavi, vendar se jim že od samega začetka le dobro nasmejim, saj jih vedno dobim s strani popolnih neznancev, katerih mnenje mi, po pravici povedano, ne pomeni nič (sploh v takšnih primerih). Vem pa, da neobčutljivost in človeška ozkoglednost prizadeneta marsikoga – prav iz tega razloga velikokrat tudi izpostavim takšne komentarje. Ne zaradi tega, da bi z njimi prizadeli mene, ampak zaradi tega, ker vem, da veliko ljudem ni vseeno in si jih velikokrat precej vzamejo k srcu, ker vem, da takšno početje (zbadljivke, opazke, norčevanje) iz nikakršnega koli pogleda ni opravičljivo.

Vsi našteti aparati se smatrajo za medicinske pripomočke, kar seveda tudi so. Ampak, ko človek sliši besedo “medicinski” pripomoček, najprej pomisli na nekaj groznega – resnica je daleč od tega. Marsikdo si verjetno misli, da mora biti grozno že samo dejstvo, da moraš imeti omenjene pripomočke doma – ni res. Sama sem vesela, da jih imam. Brez ventilatorja ne bi mogla normalno dihati oziroma sploh dihati. Brez izkašljevalnika bi verjetno vsakič, ko sem bolna, pristala v bolnišnici, brez oksimetra pa bi glede vsebnosti kisika v primeru bolezni tavala v temi. Prav zaradi tega sem mnenja, da bi se morala uporaba medicinskih pripomočkov normalizirati, saj niso popolnoma nič groznega, prej le pripomorejo k boljši kvaliteti življenja.

Ko sem bila v najstniških letih, sem se zelo sramovala svojega videza – sploh ne tega, da sem na vozičku, ampak le omenjenega. Bila sem suha, moje okončine so izgledale drugače, na splošno sem svoje telo sovražila. To je pripeljalo do tega, da se nisem želela izpostavljati niti v najmanjši meri – npr. nisem se želela fotografirati, niti, ko so bile slike za namen družine. Če pa sem že privolila, se sploh nisem hotela videti. Preveč mi je pomenilo mnenje drugih, takrat neznancev. To se je spremenilo, ko sem se naučila, da bi morala na prvo mesto postaviti mnenja mene same, na drugo mesto pa mnenja ljudi, ki mi v življenju nekaj pomenijo – tretje mesto že ne obstaja več.

“V vseh letih je bil samo en primer, ko nisem več zmogla imeti dvignjene glave. Zjokala sem se, potem pa sem lahko spet nadaljevala z nasmeškom na obrazu. S tem sem se naučila, da je dobro, da si kdaj pa kdaj dovolimo biti tudi ranljivi, saj le tako lahko nadaljujemo s pozitivo.”

Se morda v povezavi s takšnimi situacijami spomnite tudi kakšne smešne prigode, ko je neobčutljivo vprašanje iz okolice z vašim odgovorom povzročilo zadrego pri osebi, ki vam je vprašanje zastavila?

V živo v bistvu nikoli nisem bila deležna kaj takega. Se mi zdi, da se ljudje ne želijo na tak način izpostavljati osebno, ampak raje preko socialnih omrežij, kjer pa je zadrego precej težje zaznati.

Tabuje in stereotipe pa sicer uspešno rušite ne le z besedami, temveč tudi s svojimi dosežki v modnem svetu, saj ste eden prvih modelov z oviranostjo. Kako se je leta 2019 vse začelo?

V 2019 sem objavila oglas za osebnega_o asistenta_ko, ki ga je videl tudi profesionalni fotograf Matija Tomc. Kontaktiral me je in me vprašal, če bi želela z njim posneti nekaj fotografij, na kar sem z veseljem pristala. Sicer nisem vedela, zakaj bi si želel slikati mene, invalidno dekle, ampak sem se kljub temu fotografiranja zares veselila. Prav s tem, prvim projektom, smo z ekipo pristali v Vogue Italija, s katerimi sem imela tudi intervju. Postopek je bil torej precej preprost in popolnoma nepričakovan.

Vaše fotografije pa so bile poleg kultne modne revije Vogue objavljene v še eni publikaciji svetovnega ranga, Cosmopolitan. Gre pravzaprav za zgodovinske premike v industriji, ki se ukvarja s povečini zelo idealiziranim, večkrat celo računalniško obdelanim videzom ter mnogokrat skoraj nedosegljivimi telesnimi ideali. Kaj je vam osebno pomenilo sodelovanje z njimi in ali so se vam odslej odprla kakšna dodatna vrata?

Zdelo se mi je povsem nerealno, prav zaradi tega, ker do takrat še nikoli nisem zasledila invalidnih modelov. Večina modelov še vedno ustreza precej ostrim kriterijem industrije. Tega je sicer vedno manj, ampak, seveda, še vedno preveč. Od takrat naprej sem imela še nekaj profesionalnih fotografiranj, vendar je v tej industriji precej težko uspeti. Ko sem dajala intervju za SMA news today, sem dejala, da si kot modeli z oviranostmi želimo biti vključeni kot drugi, in to ne zato, ker je to v trendu, temveč, ker bi tako moralo biti. Poslovne priložnosti si zaslužimo tako kot vsi ostali modeli. Ne pozabimo, da so osebe z oviranostmi prav tako potrošniki. Tudi mi kupujemo, nosimo oblačila, potujemo – delamo vse, kar delajo vsi drugi.

Kot sem omenila takrat, veliko naročnikov najame invalidne modele, ker je to v “modi” in ne zato, ker bi nas dejansko želeli vključiti kot vse ostale. Prav zato sem se odločila, da uberem svojo, samostojno pot, poleg katere še tu in tam sprejmem kakšno drugo ponudbo.

“Vem pa, da neobčutljivost in človeška ozkoglednost prizadeneta marsikoga – prav iz tega razloga velikokrat tudi izpostavim takšne komentarje. Ne zaradi tega, da bi z njimi prizadeli mene, ampak zaradi tega, ker vem, da veliko ljudem ni vseeno in si jih velikokrat precej vzamejo k srcu, ker vem, da takšno početje (zbadljivke, opazke, norčevanje) iz nikakršnega koli pogleda ni opravičljivo.”

Kako se, glede na to, da se vam venomer odpirajo nove in nove priložnosti, odločate, katere sprejeti, kaj zgrabiti in kaj pustiti, kje so meje izgorelosti? Kje je za vas bila ta prelomnica med drznostjo, odločiti se za določeno priložnost, ali pa se domisliti tisoč in enega izgovora, ne sprejeti ponudbe zaradi notranjih strahov?

Velikokrat dobim povpraševanja za raznorazne intervjuje. Le ta z veseljem sprejmem, nekaj pa sem jih tudi že zavrnila. Do tega je prišlo, ko sem ugotovila, da ponudnikov v resnici ne zanima moja zgodba (pomanjkljiva, popolnoma zgrešena vprašanja), ampak da so samo potrebovali nekoga, da bi lahko ustvarili določeno vsebino. Glede drznosti, strahov itd. imam zanimiv pogled – npr. projekt Shake My Beauty. To je bilo prvič, da sem bila pred profesionalnimi kamerami. In pa npr. fotografiranje v spodnjem perilu oziroma v le nekaj oblačilih. Rada testiram svoje meje, saj vem, da bom na koncu zadovoljna s končnim izdelkom. Zato, bolj kot je določena priložnost “drugačna” zame, večji izziv je, raje jo sprejmem.

Ste kdaj kakšno priložnost tudi izpustili ter zakaj? Bi sedaj ravnali drugače oziroma si želite, da bi vam jo ponudili znova?

Izpustila sem omenjene intervjuje, za katere ne bi spremenila ničesar. Za eno priložnost pa bi rada videla, da bi mi jo ponudili še enkrat, in sicer snemanje reklame. Z veseljem bi ponudbo še enkrat sprejela, ampak le, če ne bi bilo v istem časovnem obdobju, saj sem le dan pred snemanjem zbolela, zato sem priložnost morala preskočiti. Takrat bi sicer naredila enako, saj mi je moje zdravje vendarle na prvem mestu.

Že nekaj let v svojem blogu sicer pišete o lastnih izkušnjah, prispevate misli o modni industriji in stilske nasvete, zadnje čase pa vse več tudi o izzivih oseb z oviranostmi, intimnosti. Intervjuji z vami so večkrat objavljeni tudi v različnih revijah in na spletnih portalih. Kako velika podpora k ozaveščanju okolice so družbena omrežja in kje vidite vi njihove izzive? Uporabljate npr. tudi TikTok, ki je znan po mnogih agresivnih in nesramnih komentatorjih.

Tako je. To je moja samostojna pot, ki sem jo že omenila. Družbena omrežja imajo dve plati: dobro in slabo. So velika podpora k ozaveščanju okolice, saj z njimi lahko dosežeš ogromen krog ljudi (nedavno je ena izmed mojih objav dosegla tri milijone ljudi), kar je brez družbenih omrežij sicer težko doseči. Izziv oziroma slaba plat pa je prav v agresiji, sovraštvu in žaljivkah, slabih namenih. Zdi se mi, da če se lotiš deljenja samega sebe, moraš biti pripravljen na te stvari, saj se z večjo prepoznavnostjo večajo tudi le ti. Tega smo na žalost deležni vsi, ne samo invalidi. Kljub temu pa sem mnenja, da dobra stran premaga slabo.

V enem izmed svojih preteklih intervjujev ste dejali, da sami največjo oviro vidite v ljudeh in ne v fizičnih ovirah samih. Želite si, da bi na vas gledali kot na sebi enako osebo in ne kot na objekt, vreden pomilovanja. Kako sprejemate to, da je v sodobnem času še vedno potrebno venomer opozarjati, da si ljudje želimo le enakopravne, spoštljive obravnave?

Po pravici povedano, me to niti ne preseneča (vedno manj, v bistvu). Na začetku sem bila ob novih izkušnjah še vedno šokirana zaradi nekaterih odzivov oziroma obnašanja ljudi, zdaj pa sploh nisem več. Pa naj bo to odnos do invalidne osebe, neenakopravnost, pravila glede parkirnih mest za invalide, inkluzivnost, sprejemanje itd. To, da me v bistvu vse to sploh ne šokira več, ni dober znak, saj to pomeni, da so vse te negativne plati pri drugačnosti, še vedno del vsakdanjika. Ne želim si reči, “sem navajena,” vsakič, ko nekdo strmi vame, vsakič, ko mi je nekaj nedostopno, vsakič, ko nekdo uporabi parkirno mesto za invalide, čeprav sam ni invalid. Ampak sem. Na vse to sem že navajena – hkrati vem, da to ni prav, zato tudi vsakič spregovorim o tem, saj si želim, da se tudi mlajšim generacijam ne bi bilo treba navaditi na vse to.

“Fizične ovire se lažje premaga kot mišljenja ljudi, ki so zakoreninjena v glavah.”

Že nekaj časa ste tudi uporabnica osebne asistence. Vašo prvo objavo o iskanju osebnega asistenta so delili celo novinarji Slovenskih novic. Ti so bili navdušeni nad vašim humornim zapisom, da niste težki niti fizično niti karakterno. Koliko osebnih asistentov imate danes? Kaj vam osebna asistenca omogoča, oziroma, kje vidite vi v njej največjo dodano vrednost?

Da, ta moj oglas je bil kar hit; danes imam štiri osebne asistente. Osebna asistenca mi omogoča samostojnost, v kateri vidim največjo dodano vrednost, poleg tega pa še veliko drugih stvari, ki v bistvu vse spadajo pod samostojnost; vse priložnosti, dopusti, služba, zabava, itd. Z osebno asistenco se mi je življenje res obrnilo na glavo, v dobrem pomenu.

Bi lahko z nami delili še najbolj izziva polno dogodivščino, ki ste jo z vašimi osebnimi asistenti prestali na vaši precej javni in znani poti, vas sploh dohajajo pri vseh številnih aktivnostih? Se kdaj v kakšnih odločitvah tudi ne strinjate in koliko vam pomeni njihovo mnenje?

Dogodivščin je kar precej, verjetno se še vedno vsi vsakič naučimo nekaj novega, zraven pa se še dobro nasmejemo. Vedno z veseljem slišim mnenja svojih asistentov, ampak, kot sem omenila, svoje mnenje postavim na prvo mesto. To, da se z nečim ne strinjamo, se zgodi res redko in še to so po navadi malenkosti. Če pa že, se mi pa zdi, da zadevo rešimo povsem brez problemov.

Osebni asistenti sicer pomagajo pri najrazličnejših nalogah, med drugim seveda tudi pri delovnih obveznostih oviranega posameznika, npr. študiju. Vi ste lani diplomirali na Fakulteti za varnostne vede. Ta je bila za vas sprva nedostopna, kajne? Kaj je bilo potrebno spremeniti, da je postala inkluziven prostor za vse, tudi gibalno ovirane?

Res je, bila je popolnoma nedostopna. Bila sem prva s tako težko gibalno oviranostjo, zato so takrat uredili klančino, s katero se lahko dostopa do prvega nadstropja. Sama sem na fakulteto hodila samo, kadar sem pisala izpite, zato je bila zame ta prilagoditev dovolj – v načrtu pa imajo še dvigalo, ki bo omogočalo dostop do vseh prostorov.

“Vse se da, če je želja dovolj velika. Naj vam ljudje ne vtisnejo v mišljenje, da ne morete biti vključeni v nekaj, kar vam je nedostopno – vse se da prilagoditi. Mogoče niso vse stvari enostavne, se pa splača.”

Stvari se torej izboljšujejo? Kje pa si želite največjega napredka?

Vsekakor. Vsa področja – dostopnost, inkluzivnost, odnosi in vse omenjeno – gredo na bolje. Največjega napredka si sicer želim pri ljudeh; fizične ovire se lažje premaga kot mišljenja ljudi, ki so zakoreninjena v glavah.

Imate za naše sledilce kakšno končno priporočilo ali misel?

Vse se da, če je želja dovolj velika. Naj vam ljudje ne vtisnejo v mišljenje, da ne morete biti vključeni v nekaj, kar vam je nedostopno – vse se da prilagoditi. Mogoče niso vse stvari enostavne, se pa splača.

Z osebno asistenco se mi je življenje res obrnilo na glavo, v dobrem pomenu.

Odkrijte, kako je živeti Brez ovir

K temu, da Vitin vsakdan poteka čim bolj samostojno in enakopravno, pripomore tudi osebna asistenca. Osebe z oviranostmi pa tudi ljudje z določenimi daljšimi zdravstvenimi težavami, ki jih globoko ovirajo pri običajnem delovanju (npr. rak, demenca, sladkorna bolezen itd.), imajo od leta 2019 zakonsko pravico do osebne asistence. To pomeni, da z odločbo pridobijo pomoč osebnega asistenta_tke, ki uporabniku_ci nudi pomoč pri opravilih, ki jih sam_a ne zmore, omogoča neodvisno življenje ter aktivno vključenost v družbo.

V Zavodu Brez ovir nudimo kvalitetno osebno asistenco že skoraj 200 uporabnikom, tudi Viti, s čimer smo eden največjih izvajalcev osebne asistence. Ta je del našega Zavoda že od samega začetka Zakona o osebni asistenci in jo nudimo po celotni Sloveniji. Trudimo se, da uporabnik_ca dobi v pomoč osebo, ki mu ustreza tudi karakterno in s tem poskrbimo, da je storitev, brez katere ne more, res bistven doprinos k njegovemu_njenemu življenju Brez ovir.

Vitina zgodba bo tako prva izmed številnih v naši seriji Živeti brez ovir, kjer boste lahko spremljali različne zanimive prigode ter aktivnosti naših uporabnic in uporabnikov. Spremljajte nas še naprej in delite zgodbe tudi z drugimi!