Miroslav Purger: »Asistenca je pogoj, da sem sploh še živ«

Miroslav Purger je kljub diagnosticirani Parkinsonovi bolezni in posledično gibalni oviranosti aktiven uporabnik osebne asistence. Z namenom osveščanja drugih ljudi o svojih izkušnjah z boleznijo, je ustvaril tudi spletno stran, kjer lahko najdete številne uporabne nasvete.

Leta 2013 je zaradi tresavice leve roke obiskal nevrologa, ki mu je dejal, da ima Parkinsonovo bolezen in je neozdravljivo bolan, vendar če bo fizično aktiven, naj bi nekoliko upočasnili napredovanje bolezni. Do leta 2016 je bilo še kar znosno, nato pa je dobil sum na obliko Parkinsona, ki je bolj agresivna – multipla sistemska atrofija (MSA), pri kateri je prognoza, da si v štirih letih na invalidskem vozičku, v sedmih mrtev in da zdravila zelo slabo učinkujejo. Čeprav danes potrebuje pomoč pri skoraj vseh vsakdanjih opravilih, Miroslav Purger še vedno rad obiskuje fitnes in hodi na izlete, za lažje sporazumevanje pa uporablja komunikator.

Leta 2013 so vam diagnosticirali Parkinsonovo bolezen. Kako dolgo ste pred tem opažali zdravstvene težave in kakšne? Kaj ste storili, ko so vam postavili diagnozo?

Z ženo sva bila usmerjena v družino, službo, prijatelje, hobije. Uživala sva v naravi, hodila v gore, hribe, na morje. Prve znake bolezni sem opazil pred 10 leti. Čutil sem bolečine v vratni hrbtenici in rami. Težave smo predpisovali mojemu sedečemu delu za računalnikom. Občasno sem bil tudi manj spreten, razbil kozarec, polil kavo … Vendar temu nisem posvečal večje pozornosti. Leta 2012 sem pri smučanju padel na roko in od takrat se mi je roka začela tresti. Po postavitvi diagnoze sva bila z ženo še naprej aktivna. Navodila zdravnika naju niti niso prestrašila, saj nama gibanje ni bilo tuje. Ohranjala sva vse aktivnosti, ki sva jih počela že pred boleznijo. Veliko sva hodila, kolesarila, plavala, smučala in pogosto sva se povzpela na Planino pri Vrhniki.

Kako se vam je življenje spremenilo po postavitvi diagnoze? Kaj ste spremenili, da bi upočasnili napredovanje Parkinsonove bolezni?

Počasi sem začel spoznavati, da bo morala moja fizična aktivnost postati bolj ciljno usmerjena. Veliko so mi pomagali v URI Soča, ki so me na podlagi testiranj usmerjali v tiste vaje, ki naj bi krepile področja, kjer so se že kazala odstopanja. Takrat sem tudi pričel z obiskovanjem fitnesa, da sem popestril svoje vaje. Oba z ženo sva iskala informacije in poskušala čim bolj celostno pristopiti k ohranjanju zdravja. Gibanje, prehrana, psihično stanje – meditacije, masaže, alternativne metode in spopadanje s sistemom, ki ti ponuja v večini samo tisto, kar si izboriš. Toplice si moraš priboriti s pritožbami, utemeljevanjem, čeprav je strokovno znano, da je fizioterapija nujna za ohranjanje gibljivosti takih bolnikov. Življenje se je začelo odvijati iz dneva v dan. Moj moto je postal, da se bom jutri počutil vsaj tako, kot se danes.

Ustvarili ste tudi svojo spletno stran www.parkinson.si, kjer objavljate svoje izkušnje z boleznijo, uporabne nasvete, pa tudi doživetja in druge zanimive prispevke. Kako ste prišli do te ideje?

Ko sem dobil diagnozo, sem šel prvo na internet po informacije. Nisem našel ničesar meni zanimivega. Pogledal sem končnice »Parkinson« in na moje začudenje, je bila samo končnica parkinson.si prosta. Vse končnice od .it, .at, .de, .com so bile zasedene, zato sem zakupil domeno parkison.si. Prvo leto nisem napisal ničesar, potem sem se odločil, da bom pričel deliti najine izkušnje. Najina spoznanja sva pričela deliti z namenom, da pomagava tudi drugim. Dodal sem še koristne povezave za vse, ki iščejo razne informacije. Ko so stik z nama poiskali bolniki in sva bila deležna njihovih komentarjev, sva vedela, da ima najina internetna stran svoj namen. 

Kako je potekalo prilagajanje na gibalno oviranost? S čim ste imeli največ težav in kako ste jih premagali? Ste se zaradi gibalne oviranosti kdaj počutili diskriminirane s strani drugih ljudi?

Z napredovanjem moje gibalne oviranosti sem pričel tudi s prilagajanjem svojih naprav. Klasično kolo sem zamenjal s tandemom za dva, nato sem imel žensko kolo in nazadnje električno kolo, kateremu sem dodal pomožna zadnja kolesca. Kolo sem uporabljal do leta 2019. Za hojo v hrib ali sprehod sem vedno potreboval spremstvo žene, ki me je občasno podpirala ali pobirala, ko sem padel. Za plavanje sem pričel uporabljati rokavčke za odrasle, potreboval sem tudi veliko podpore žene, ker bi se brez napora navkljub pripomočku utopil. Moja smučarska kariera se je zaključila leta 2018.

V URI Soča so mi omogočili, da sem pridobil invalidski skuter, ki mi daje največ svobode. Za določene namene uporabljam invalidski voziček in »Moto-med« sobno napravo za razgibavanje rok in nog. Imam tudi Scala-mobil, s pomočjo katerega me moji »varuhi« spravijo po stopnicah, kadar me noge ne držijo. S strani drugih ljudi se običajno počutim sprejetega. Marsikdo želi pomagati. Je pa res, da ko sem še samostojno hodil, me je kakšen označil, da sem vinjen. Nekateri tudi ne razumejo, zakaj počnem nekaj, kar je izven mojih zmogljivosti. Ampak v mojem stanju pogosto hodiš »po robu«. Cona udobja me še bolj krni in če želim živeti in ne biti samo živ, je tako početje neizbežno.

Diskriminiran pa se počutim zaradi svoje bolezni v sistemu. Toplice mi ne pripadajo, ko slišijo za diagnozo, je za vse zdravstvene težave kriv Parkinson. Dve leti sem bil napačno obravnavan – zdravljen, ko mi je zdravnik navkljub izvidom, ko je slišal mojo diagnozo, postavil ravno obratno diagnozo. Premalo odziven sečni mehur je bil opredeljen kot preveč odziven.

Verjamete v aktivno življenje kljub gibalni oviranosti. Zelo radi obiskujete fitnes in redno vadite na različnih napravah. Kako izgleda vaša vadba? Katere fitnes naprave lahko uporabljate kljub oviranosti?

Brez telovadbe so moje mišice zategle in neuporabne, zato mi fitnes zelo koristi. S pomočjo asistenta vadim na napravah, kot so kolo, različne naprave za moč v rokah in nogah, delam tudi vaje za fino motoriko. Vloga asistenta je nepogrešljiva tudi pri gibanju doma, saj nobenega pripomočka ne morem uporabljati, če se me ne namesti nanj.

Odkar imajo lahko hendikepirani osebno asistenco od leta 2019 dalje, se je življenje mnogih izredno izboljšalo. Kako se je življenje spremenilo vam; kaj lahko zdaj počnete, kar prej morda niste mogli, kaj vam pomeni osebna asistenca, kako vam pomagajo osebni asistenti?

Leto 2019 je bilo za mene prelomnica. Čeprav sva za možnost osebne asistence od januarja 2019 vedela že prej, se za vlogo nisva odločila. Nisva si predstavljala, kako živeti v lastnem domu ob prisotnosti tujega človeka. Vendar pa se je takrat moje stanje zelo hitro spreminjalo. Padci so postali čedalje pogostejši in nepredvidljivi. Ko me je žena našla ob prihodu iz službe ležati na ploščicah hodnika negibnega, zakrčenega, zabuhlega, ker sem bil v takem položaju 4 ure, je bila odločitev odrešujoča.

Z osebno asistenco se meni in ženi življenje ni samo izboljšalo, ampak je to pogoj, da sem sploh še živ. Brez pomoči ne morem vstati, napraviti niti enega koraka, ne morem se prehranjevati, odvajati … Žena ima še 3 leta do upokojitve, tako da brez asistence ne bi mogel zjutraj niti iz postelje. Potrebujem jo za vsa vsakdanja opravila, pomoč pri negi, oblačenju, prehrani, pri obisku trgovine, raznih opravkih in za vse športne aktivnosti. Z njeno pomočjo lahko v lastnem domu vsaj še kaj sam prispevam, postorim, odločam in se vključujem.

Za lažje sporazumevanje uporabljate komunikator. Kdaj ste se odločili, da si omislite komunikator, in kako ste se ga naučili uporabljati? V kakšno pomoč vam je sedaj?

Težave z govorom so bile prisotne že nekaj časa. Prijatelji so že pred tem potožili, da me ne razumejo, govor je bil tišji, momljajoč, vendar sem se z ženo in bližnjimi še vedno normalno sporazumeval. V letu 2020 pa je postala komunikacija tudi z bližnjimi vedno bolj obremenjujoča. Ponavljati sem moral besede, stavke, v družbi se nisem več vključeval v pogovor. Komunikator sem pridobil, ko sem bil na rehabilitaciji v URI Soča. Tam mi je logopedinja predstavila samo napravo in mi pokazala osnovno uporabo le tega. Potem pa sem ga začel uporabljati in se sproti učiti.

Težave delim na tri obdobja:

• začel sem govoriti nerazločno, jezilo me je, zakaj me ne razumejo, ker sem mislil, da še vedno govorim razločno;
• začel sem momljati in tudi sam nisem več razumel, kaj hočem povedati, jezilo me je, ker sem moral večkrat ponavljati;
• moj govor je popolnoma odpovedal, ne spregovorim več besede, razen v redkih trenutkih.

Komunikator je edina pomoč, če hočem nekaj povedati. Pisati z roko na papir pa ne morem že več let.

Ste zelo aktivni in kljub gibalni oviranosti radi hodite tudi na izlete. Kje vse ste že bili, s kakšnimi ovirami ste se soočili na svoji poti in kako ste jih premagali?

Na srečo je moja žena Mojca polna energije in me ne pusti pri miru. Saj sam velikokrat ne bi šel, a me ona pripravi do tega. Rada hodiva na morje, kjer hodiva na sprehode z električnim skuterjem. Imava tudi možnost, da greva v bazen, kjer mi pomaga z razteznimi vajami. Nabavila sva tudi gumijast čoln in sva se letos vozila po zalivčkih, kar je skoraj misija nemogoče. So pa prilagoditve zelo različne. Odvisno kam greva, vedno potrebujeva različno obutev, drugačen pripomoček. Še žena se prilagaja z obleko, obutvijo, prevoznim sredstvom, da lahko izkoristiva maksimalno od možnega.

Ko sva bila v toplicah, sva sicer imela zelo udobno moderno sobo, ampak lijak je imel omarico, zato me je morala žena držati, ko sem si umival zobe, ker nisva mogla pristaviti stola. Tuš kabina ni imela držal in je bilo tuširanje zelo »adrenalinsko«. Ležalniki pri bazenu so bili zaradi oblike za mene neuporabni itd. Zaradi vseh takih drobnih reči je vsako novo okolje stresno, a ko ga spoznava, pa že obvladava pomanjkljivosti. Naj poudarim, da sta pri tej bolezni odločilnega pomena tako partner kot pomoč osebne asistence. Brez naveze obeh borba ni možna.

Laura Resnik