Laura Vrbnjak: »Problem ni v nas ljudeh, problem je v socialni politiki«

Laura Vrbnjak je diplomirana socialna delavka, ki kljub cerebralni paralizi živi aktivno življenje. V veliko pomoč pri vsakdanjih opravilih so ji osebni asistenti, poleg njih pa ima tudi dresiranega psa pomočnika. V intervjuju je z nami delila izkušnje in uporabne nasvete s področja invalidskega varstva.

Čeprav ima spastični tip cerebralne paralize že od rojstva in levostransko hemiparezo – delno ohromelost polovice telesa – je izredno inteligentna ženska, ki je svoje življenje posvetila raziskovanju pravic ljudi z gibalnimi oviranostmi. Kot socialna delavka se je izobrazila na področju socialnega in invalidskega varstva, kar vključuje predvsem poznavanje in uporabo zakonodaje za doseganje enakopravnega položaja hendikepiranih ljudi v družbi. Zaradi koriščenja osebne asistence danes živi zelo samostojno življenje, v prostem času pa rada bere zvočne knjige v angleščini.

Ste bili zaradi invalidnosti kdaj diskriminirani? Vas je kdaj nekdo zaradi vaših fizičnih posebnosti užalil ali ponižal – kaj se je zgodilo in kako ste vi odreagirali?

Jaz sem svojo samopodobo in samozavest zelo dobro zgradila. Meni razne opazke ne pridejo do živega. Odraščala sem v običajnih šolah in nikoli me ni nihče na noben način diskriminiral ali ponižal. Vsi so bili zelo razumevajoči, izobraževanje so prilagodili mojim potrebam. Edina diskriminacija, ki sem jo v življenju začutila, je bila pri vstopu na trg dela. Sicer mi nihče ni nič direktno rekel, vendar sem subtilno čutila, da sem v slabšem položaju kot ljudje brez oviranosti.

Imate dresiranega psa pomočnika, ki je postal vaš stalni spremljevalec in vam je v veliko pomoč pri vsakdanjih aktivnostih. Kako je potekalo usposabljanje psa, kakšni so postopki? V kakšno pomoč vam je sedaj?

Na upravni enoti vložite vlogo in potem upravna enota to vlogo pošlje na Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Soča, kjer potem opravite zdravniški pregled, v okviru katerega ugotavljajo, ali izpolnjujete kriterije za pridobitev psa pomočnika. Zaenkrat je še tako, da psa pomočnika dobimo ljudje, ki smo gibalno ovirani in imamo hkrati poškodovan zgornji ekstremitet oz. zgornje okončine. Paraplegiki zaenkrat še ne dobijo tega, saj skrb za psa spada v delovno terapijo zgornjih okončin. Če vas izberejo za primernega kandidata ter opravite fizična in psihološka testiranja, k vam na dom pride tudi posebna komisija, ki preverja, ali imate primerno stanovanja za psa. Postopek je vse skupaj trajal več kot leto dni. Šolanje psa traja nekje eno leto, pes pa ne sme biti starejši od 30 mesecev, ko se ga preda lastniku.

Meni je Kali, tako je ime mojemu psu pomočniku, najbolj v pomoč pri odpiranju vrat. Zato imamo na kljukah vrvi, ki jih ona potegne navzdol, da se vrata odprejo. Ker kdaj hodim naokoli tudi sama brez osebnih asistentov, je zelo dobro tudi to, da mi Kali pobere predmet, ki morda pade na tla. Jaz se vozim okoli z električnim vozičkom, tako da me vedno spremlja. Pes pa je idealen spremljevalec ljudi s posebnimi nevrološkimi stanji tudi zato, ker človeka pomirja. Kali je zelo poslušna in vse uboga. Jaz sem dolgo časa tehtala, ali se odločiti za psa pomočnika ali ne, saj je to živo bitje, ki je potem ob človeku ves čas, in moram povedati, da je bila to najboljša odločitev v mojem življenju.

Kakšno razliko pa čutite v svojem življenju, odkar imate osebne asistente, v primerjavi z življenjem prej, ko osebne asistence še ni bilo. Kako vam je osebna asistenca izboljšala življenje oz. kaj se je najbolj spremenilo?

Podobno, kot se je vse spremenilo, ko sem dobila psa pomočnika, se je vse spremenilo tudi s prihodom osebne asistence. Jaz sem prej ogromno energije porabila za osnovne vsakodnevne stvari, kot so osebna nega in gospodinjska opravila, zdaj pa ne rabim razmišljati o tem, kako bom počistila stanovanje. Ljudje si težko predstavljajo, koliko časa in truda mi je vzelo to, hkrati pa nikoli prej nisem mogla zares dobro počistiti dom. Gre za veliko olajšanje, saj imam zdaj čas, da se osredotočim na druge stvari.

Sicer imam srečo, da sem še dovolj samostojna; drugače je, če si popolnoma odvisen od asistence. V vsakem primeru pa je gibalno oviranemu človeku tako odvzeto veliko breme, saj je asistenca plačana pomoč, ki razbremeni tudi družinske člane. Nekdo mogoče pred osebno asistenco ni imel možnosti iti na kavo. Takšno in podobno druženje je v bistvu vrsta socializacije, ki je ti ljudje niso nikoli doživeli. Vključenost v družbo pa ima večji pomen kot oviranost in tega bi se morali vsi zavedati. Nekomu je lahko velik problem tudi menjati osebnega asistenta, ker se z njim počuti varnega in ga je navajen.

Zaradi strožjih kriterijev ocenjevanja upravičenosti do osebne asistence se mnogi uporabniki bojijo, da bi jim po reviziji zmanjšali število ur asistence. Si predstavljate, da bi se to zgodilo vam – kako bi to vplivalo na vaše življenje?

Jaz sploh ne bi dovolila tega. Takoj bi šla v pritožbo, ker nihče nima pravice invalidu odvzeti ure pomoči. Razen, če najprej sprejmejo zakon o dolgotrajni oskrbi in bi potem takšna oskrba nadomestila ure osebne asistence. Cel sistem nikoli ni odgovarjal celostno na potrebe ljudi z oviranostmi, kar je velik problem. 30 let se pri nas na tem področju ni naredilo nič, čeprav živimo v sodobnem času, v katerem se izpostavlja napredek družbe in tehnologije. Na socialnem področju pa smo ostali nazadnjaški oz. nerazviti. Kako bo deloval človek z oviranostjo, je odvisno od tega, kako stabilen svet imamo: če nam neprestano nekaj spreminjajo in podirajo, to ne vpliva dobro na človeka, hkrati pa to ni dobro za družbo.

Problem ni v nas ljudeh, problem je v socialni politiki in institucijah, ki to urejajo. Na primer, mene zanima, koliko imajo izvedenci v komisijah iz inštituta za socialno varstvo praktičnega znanja. Član komisije bi moral delati 20 ali 30 let na tem področju, da bi lahko razumel. Prav tako nihče ne opravlja nobenih raziskav na tem področju, ni nobenega konkretnega ocenjevanja, ni razdelitve na različne kategorije oviranosti po diagnozah. Kot kriterij se pa veliko izpostavlja aktivnost. Če nekdo prej ni mogel iti na kavo ali izlet, zdaj pa lahko gre, ker ima pomoč osebnega asistenta, je to zame aktivnost.

Odlično poznate zakonodajo in ste prepričani, da bi morali za izboljšanje življenja posameznika bolj izkoriščati pravna sredstva. Kam konkretno se lahko ljudje pritožijo, če čutijo, da se jim dogaja krivica?

Inštitut za socialno varstvo naredi oceno upravičenosti do osebne asistence, odločbo pa potem izda center za socialno delo. Že tukaj je problem, saj člani komisije na inštitutu niso zdravstveni strokovnjaki, zato ne poznajo različnih nevroloških stanj in zdravstvenih posebnosti človeka. Mislim, da če nekdo želi opravljati delo v komisiji, mora razumeti vse in imeti tudi poglobljeno znanje iz različnih področij. Tako da predlagam, če nekdo dobi odločbo, po kateri ima manj ur asistence od pričakovanega, čeprav jo potrebuje, naj se najprej pritoži na center za socialno delo. Potem pa v primeru, da pritožbi ni ugodeno, naj se pritoži naprej na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.

Naslednja stopnja je pritožba na delovno in socialno sodišče, nato na višje delovno in socialno sodišče, če tudi tukaj zavrnejo pritožbo, naj se obrnejo na vrhovno sodišče. Po vrhovnem sodišču jim ostane še možnost pritožbe na ustavno sodišče. Če to ne deluje, pa se lahko potem pritožijo na evropsko sodišče za človekove pravice. Kontaktirajo lahko tudi Odbor za pravice invalidov organizacije Združenih narodov, ki nadzira izvajanje določb mednarodne Konvencije o pravicah invalidov. V vsakem primeru za pisanje takšnih pritožb potrebujete dobrega pravnika, morate pa biti tudi vztrajni, saj lahko postopki trajajo leta. Na tem mestu bi poudarila, da invalidskim organizacijam manjka pravnega znanja, morali bi imeti pravne službe znotraj organizacij.

Zaposleni v vseh javnih institucijah se običajno le sklicujejo na zakonodajo, tako da se vedno znova srečujemo s sistemskimi ovirami, ki zahtevajo spremembo zakonov. Kako torej vplivati na odločevalce?

Edino preko pravnih sredstev lahko nekaj dosežeš. Problem je, da se veliko ljudi ne želi spuščati v sodne mline, mi pa potrebujemo sistemske spremembe, če želimo napredovati kot družba. To pomeni, da mora biti večje število pritožb, da sodišče prepozna težave, ki se ponavljajo. Šele takrat lahko dosežemo, da bodo dali zakon v ustavno presojo, kjer se dosežejo spremembe. Na žalost večina ljudi z oviranostmi nima volje ali samozavesti za boj na sodiščih, vendar bi le tako lahko kaj spremenili. Zato svetujem, naj se ne ustrašijo tega in si najdejo izkušenega odvetnika, da bo znal izkoristiti mednarodna pravna sredstva, ki imajo večjo težo od naše zakonodaje.

Laura Resnik