Janja Katarinčič: »Nujno je, da se družine takoj ne ločuje in otroke ne pošilja v zavode«

Janja Katarinčič ima spinalno mišično atrofijo, s katero uspešno živi že od malih nog. V svojem poklicnem življenju se je ukvarjala s problematiko invalidskega varstva, zdaj pa je invalidsko upokojena.

V tokratnem intervjuju nam je Janja Katarinčič razkrila zanimive podrobnosti iz njenega navdihujočega življenja. Bila je sekretarka Združenja invalidov – Forum Slovenije (ZIFS) in članica sveta Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, zato dodobra pozna področje invalidskega varstva. V prostem času rada skrbi za svoje hišne ljubljenčke, goji pa tudi ljubezen do dekorativnega opremljanja bivalnih prostorov.

Imate spinalno mišično atrofijo, ki prizadene sposobnost kontrole premikanja mišic. S kakšnimi izzivi ste se zaradi bolezenskega stanja soočali v življenju?

Hodila sem v običajno osnovno šolo v domačem kraju, res pa je, da je bilo večina invalidnih otrok takrat v zavodu v Kamniku. Jaz pa sem imela srečo, ker je bila mati učiteljica in me je vzela s seboj, ko je šla v službo. V šoli mi je bilo lepo, sošolci so me lepo sprejemali. Prednost je bila tudi ta, da smo živeli na vasi, kjer se vsi med seboj poznajo in je bolj domače. Tako da osnovna šola je bila čisto običajna, brez posebnih šokov in pretresov, problem je pa nastopil, ko je bilo osnovne šole konec.

Vse srednje šole so bile od našega kraja oddaljene vsaj 20 km in povsod so bile tudi stopnice, zato sem z nadaljevanjem šolanja morala počakati do mojega 20. leta, ko sem se preselila v Ljubljano na oddelek mlajših invalidov, ki ga je ustanovilo Društvo distrofikov Slovenije leta 1977. Tja sem se preselila leta 1982, predsednik društva pa mi je svetoval, naj se vpišem na bežigrajsko gimnazijo. Ker sem bila 5 let starejša od ostalih in sem se počutila malce čudno, sem se odločila, da se bom učila sama in na gimnazijo hodila samo na izpite.

Potem sem se pa vpisala še na filozofsko fakulteto, izbrala sem študij sociologije in bibliotekarstva, ampak sem študij žal v 4. letniku opustila, ker se mi je ponudila možnost zaposlitve v enem invalidskem podjetju v Ljubljani.  

Kaj bi danes svetovali gibalno oviranim ljudem, ki so se enako kot vi znašli v podobni situaciji? 

Ljudem bi svetovala, da naj invalidne otroke, če je le možno, imajo doma in naj jih ne pošiljajo na šolanje v zavod. Poznam dve materi, ki sta upoštevali moj nasvet in bili zanj zelo hvaležni. Oba njuna otroka sta se zelo spremenila, ko sta prišla nazaj domov – prej sta bila v zavodu problematična, potem sta pa postala povsem drugačna. Ne maram ločevanja, čeprav razumem, da včasih drugače ne gre.

Nekoč, ko sem bila še otrok, so bili časi sicer malo drugačni, ampak zdi se mi, da je nujno, da se družine takoj ne ločuje in otroke ne pošilja nekam, kjer jim bo okolica takoj dala vedeti, da so drugačni. To po mojem mnenju ne pelje v nobeno dobro stvar. Prav je, da se zavedajo svojih omejitev, ni pa prav, da se zaradi tega počutijo odrinjene.

V svojem profesionalnem življenju ste se ukvarjali s problematiko invalidskega varstva, bili ste sekretarka Združenja invalidov – Forum Slovenije (ZIFS) in članica sveta Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, zdaj pa ste invalidsko upokojeni. Kako na splošno ocenjujete, da je za osebe z oviranostmi poskrbljeno v Sloveniji, in kaj bi še lahko izboljšali?

Ne morem reči, da ni poskrbljeno, saj je, vsaka invalidska organizacija je zagotovo naredila veliko in še vedno dela, ampak nikoli ni tako stanje, da ne bi mogli marsikaj spremeniti še na boljše. V organizaciji, kjer sem delala 17 let, smo začeli iz nič. Društvo je bilo ustanovljeno z namenom, da se ozavešča ljudi o invalidnostih in njihovi problematiki, vsaj tako je bilo na začetku.

Kasneje pa se mi je začelo dozdevati, da ni več v ospredju problematika invalidov, temveč interes zaposlenih. Nekaterim zaposlenim je postalo bolj pomembno, da so dobro plačani za to, kar počnejo, ostale stvari pa bolj odrinejo na stran. Spoznala sem tudi, da se denar v veliko primerih deli nepravično in vnaprej dogovorjeno. 

Zelo radi imate tudi živali, saj vam trenutno doma družbo delata dve mački. Zakaj ste za hišne ljubljenčke izbrali ravno mačke?

Moram reči, da so bolj one izbrale mene. Ko sem se preselila, me je moja tedanja asistentka vprašala, zakaj nimam nobene živali. Odvrnila sem ji, da je s hišnim ljubljenčkom veliko dela, je strošek in ne želim, da mi umažejo stanovanje. Potem je pa začela k meni prihajati ena potepuška muca in smo ji dali za jesti, tako da se pri meni udomačila. V mojem stanovanje je nato skotila 4 mladičke in tako se je začelo. Enostavno smo jih obdržali in od takrat sem velika ljubiteljica mačk.  

Gojite tudi ljubezen do dekorativnega opremljanja stanovanja, saj svoj čas radi namenjate kreativnemu urejanju bivalnih prostorov, da izžarevajo vaš unikaten stil. Na kakšen način najraje opremite določen prostor, kakšne dekoracije uporabljate?

Jaz sem s tem na nek način kar malo obsedena. Dobim idejo, da moram nekaj spremeniti, kar pa običajno pomeni, da je treba na novo urediti tudi druge stvari, na primer prebarvati stene ali vsaj zamenjati okvirje na slikah. Želim namreč, da se vse v stanovanju stilsko ujema in to počnem že od nekdaj. Rada svetujem tudi drugim – zelo sem bila navdušena, ko je moja prijateljica pred letom dni opremljala stanovanje in me je prosila za nasvet. Neverjetno sem uživala v tem, da ji lahko svetujem. Če bi bila ponovno mlada, bi se odločila za tak poklic, ki bi mi omogočal, da bi to lahko tudi profesionalno počela.

Imate tudi povsem prilagojeno stanovanje, tako da je dostopno tudi z električnim invalidskim vozičkom. Kakšne konkretne prilagoditve doma ste izvedli?

Na razpisu Mestne občine Ljubljana je vsako leto tudi določeno število stanovanj za gibalno ovirane, gluhe in slepe ljudi, tako da sem jaz na ta način dobila stanovanje, prilagojeno gibalno oviranim. V kopalnici imam voziček za tuširanje, ampak je moja invalidnost malce napredovala, zato sem prešla na nov način umivanja, saj na invalidskem vozičku zaradi hrbtenice že zelo težko sedim. V spalnici pa uporabljam stropno dvigalo in električno posteljo. To so bistveni pripomočki, s pomočjo katerih se izognemo dvigovanju za lažje premeščanje na invalidski voziček.

Laura Resnik