Dr. Alenka Oven: »Starajoča se družba potrebuje aktivno državo«

Dr. Alenka Oven, direktorica Inštituta za dolgotrajno oskrbo, je univerzitetno diplomirana pravnica in doktorica pravnih znanosti s področja prava socialne varnosti. Ima večletne praktične in teoretične izkušnje s področja prava socialne varnosti.

Od leta 2014 vodi zasebni Inštitut za dolgotrajno oskrbo z namenom ozaveščanja pomena zdravega staranja in preprečevanja odvisnosti od oskrbe drugih. Je vabljena predavateljica na številnih posvetih in kongresih ter avtorica več člankov in publikacij s področja dolgotrajne oskrbe. Na Fakulteti za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu je na podiplomskem študiju nosilka predmeta Zdravstvena in socialna zakonodaja, na podiplomskem študiju pa tudi izvajalka seminarjev.

V intervjuju nam je odgovarjala na pereča vprašanja o dolgotrajni oskrbi oz. zakonu, ki bo vsekakor imel velik vpliv na številne prebivalce Slovenije. Prinaša namreč sistemsko ureditev področja dolgotrajne oskrbe ter med drugim opredeljuje, kdo je deležen pomoči, kakšna mora biti ta pomoč in kako se to plača.

Lepo pozdravljeni! Najprej me zanima na splošno, kaj je dolgotrajna oskrba in komu je namenjena? Od kdaj se v Sloveniji stroka ukvarja z dolgotrajno oskrbo?

Če bi povzeli laično definicijo, bi dolgotrajno oskrbo lahko opredelili kot oskrbo posameznika, ki je dalj čas odvisen od oskrbe drugega in potrebuje pomoč pri opravljanju dnevnih in temeljnih podpornih aktivnosti (npr. vstajanje, oblačenje, hranjenje). Sicer pa je dolgotrajna oskrba niz ukrepov, storitev in aktivnosti, namenjenih osebam, ki so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti v daljšem časovnem obdobju, ki ni krajše od treh mesecev, ali trajno odvisne od pomoči drugih oseb pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. V zadnjem času opažamo, da dolgotrajna oskrba ni namenjena samo starejši populaciji, ampak vedno bolj tudi srednji in mlajši generaciji, ki pa se z odvisnostjo od oskrbe še težje sooča.

Dejstvo je, da ne samo onemoglost v starosti, tudi adrenalinski športi, prometne nesreče, neuspeli samomori, zlorabe drog in alkohola, porast kroničnih in nalezljivih bolezni, ki vodijo v dolgotrajno oskrbo, vedno bolj znižujejo starost oseb, ki potrebujejo oskrbo. Čeprav se o sistemskih rešitvah na področju dolgotrajne oskrbe, predvsem glede zahteve po sprejemu zakona, aktivneje pogovarjamo skoraj zadnjih 20 let, ne moremo posplošiti, da se o dolgotrajni oskrbi prej ni govorilo ali urejalo. Skrb za osebe, ki so odvisne od oskrbe drugega, je bila vedno odgovornost države. Je pa res, da so družbene, gospodarske, socialne in demografske spremembe zadnjih nekaj let prisilile državo k iskanju ustreznih rešitev, saj se potrebe državljanov spreminjajo in povečujejo glede na ponudbo storitev dolgotrajne oskrbe.

Katere storitve naj bi zagotavljal sistem dolgotrajne oskrbe upravičencem? Kdo bi bili upravičenci; osebe nad 65 let, osebe s statusom invalida?

Sklopi storitev dolgotrajne oskrbe, kot jih opredeljuje zakon, so predvsem pomoč pri osnovnih dnevnih opravilih; pomoč pri podpornih dnevnih opravilih; zdravstvena nega, vezana na osnovna dnevna opravila; storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti in storitve e-oskrbe.

Zakon je jasno določil, kdo bo upravičen do pravic iz naslova dolgotrajne oskrbe. Zavarovane osebe bodo upravičene, če bodo izpolnjevale več pogojev, in sicer da so zaradi posledic bolezni, starostne oslabelosti, poškodb, invalidnosti, pomanjkanja ali izgube intelektualnih sposobnosti v daljšem časovnem obdobju, ki je daljše od treh mesecev, ali trajno, odvisna od pomoči druge osebe pri opravljanju osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Ne bodo prejemale storitve iz 14. člena zakona primerljivih storitev oz. prejemkov na podlagi drugega predpisa.

Zahteva se tudi lastnost zavarovane osebe v obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo, in sicer vsaj 24 mesecev v zadnjih 36 mesecih pred uveljavljanjem pravic do dolgotrajne oskrbe in da imajo stalno prebivališče v Republiki Sloveniji. Zavarovane osebe za dolgotrajno oskrbo na podlagi veljavnega zakona so osebe, ki so obvezno zavarovane na podlagi predpisov, ki urejajo obvezno zdravstveno zavarovanje, in so dopolnile starost 18 let. Se je pa potrebno zavedati, da zgolj potreba po oskrbi ne bo zadostovala za pridobitev pravic, ampak bo morala biti izdelana ocena upravičenosti do dolgotrajne oskrbe (v določenih primerih bo zadostoval tudi zdravniški izvid), na podlagi katere se bo posameznik uvrstil v posamezno kategorijo oskrbe.

Kako bi bile storitve financirane? Kako bi bilo urejeno zavarovanje za dolgotrajno oskrbo? Kdo bi bili izvajalci storitev?

Financiranje dolgotrajne oskrbe je zakonodajalca bolj zaposlovala, kot bi bilo potrebno, in pogosto so politični odločevalci v pavšalnem odgovoru, da virov financiranja ni dovolj ali jih sploh ni, iskali izgovor, da področja nismo sistemsko uredili. Ob tem pa pozabljamo, da financiranja dolgotrajne oskrbe ne moremo ustrezno načrtovati, če nimamo niti prave slike o tem, koliko ljudi danes potrebuje dolgotrajno oskrbo in kakšna so pričakovanja oz. projekcije v bodoče. Danes je v Sloveniji že 21 % prebivalcev, starejših od 65 let, projekcije odvisnih oseb od oskrbe drugega pa ne morejo biti le statistični podatek. Starajoča se družba potrebuje aktivno državo.

Financiranje dolgotrajne oskrbe si je zakonodajalec z zakonom zamislil iz več virov, in sicer iz obveznega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo; sredstev, ki bodo zbrana iz naslova obveznega zdravstvenega ter pokojninskega in invalidskega zavarovanja; državnega proračuna; sredstev demografskega sklada; sredstev proračunov Evropske unije ter donacij in drugih virov. Zavarovanje za dolgotrajno oskrbo spada pod obvezna zavarovanja, kar pomeni, da bomo državljani morali plačevati prispevke. Zavarovane osebe bodo vse osebe, ki so obvezno zavarovane na podlagi predpisov, ki urejajo obvezno zdravstveno zavarovanje, in so dopolnile starost 18 let, lahko pa tudi pred 18. letom, v kolikor bodo v delovnem razmerju opravljale gospodarsko, poklicno ali kmetijsko dejavnost oz. poslovodno funkcijo kot edini ali glavni poklic v skladu s predpisi, ki urejajo obvezno zdravstveno zavarovanje.

Izvajalci dolgotrajne oskrbe bodo lahko javni zavodi; druge pravne osebe, samostojni podjetniki posamezniki in fizične osebe, ki samostojno opravljajo dejavnost ter nosilci dopolnilnih dejavnosti na kmetiji, ki izvajajo dejavnost dolgotrajne oskrbe, za katere bodo sicer veljale nekatere zakonske omejitve.

Kje se je zalomilo pri sprejemu zakona – kje so bile vsebinske pomanjkljivosti?

Ker je zakon bil sprejet, težko rečem, da se je pri sprejemu zakona zalomilo. Ovire oz. omejitve zakonov pa se vedno (po)kažejo v praksi in skozi čas. Utopično bi bilo pričakovati, da bo zakon uredil vsa področja in izpolnil vsa pričakovanja, tako tistih, ki oskrbo potrebujejo, kot izvajalcev. Zakonodaja mora biti fleksibilna in se mora, hočemo ali nočemo, prilagajati spremembam in potrebam v družbi. Vsebinske pomanjkljivosti v zakonu vidi vsak iz svojega zornega kota svojih potreb ter interesov in iz svojega delovanja. Prav tako je nastalo kar nekaj zmede zaradi posameznih časovnih zamikov glede izvajanja členov zakona, saj mnogim ni povsem jasno, kaj je v uveljavi sedaj, kaj prihodnje leto in kaj se zamika celo v leto 2024 in kasneje. Dodatno negotovost ustvarja tudi čakanje na izid referenduma o zakonu. Neustrezna komunikacija zakonodajalca z deležniki dolgotrajne oskrbe vedno vodi v (nepotrebno) slabo voljo in nezaupanje, ne glede na politično opredelitev.

Kakšne spremembe se sedaj dogajajo na teh področjih? Katere nove vsebine lahko pričakujemo v novem zakonu o dolgotrajni oskrbi? Kdaj naj bi bil novi zakon sprejet?

Glede na dejstvo, da bomo o tematiki dolgotrajne oskrbe imeli referendum, je preuranjeno sprejemati kakršne koli zaključke, katere nove vsebine v zakonu bodo sprejete/odpravljene in kaj se bo zgodilo z zakonom. Trčila so politična nasprotja: eni bi želeli zamik zakona, da se uredijo odprta vprašanja, drugi želijo obdržati zakon v veljavi. Politična preigravanja na področju zdravstva in socialne varnosti nikoli niso prinesla ničesar dobrega vsem tistim, ki upravičeno pričakujejo storitve dolgotrajne oskrbe, niti izvajalcem. Katere bodo morebiti nove vsebine in ali bomo imeli nov zakon, pa je vprašanje namenjeno pristojnima ministrstvoma.

Kako bodo določeni uporabniki, ki imajo sedaj pravico do osebne asistence po novem Zakonu o dolgotrajni oskrbi obravnavani – ali jim bo odvzeta pravica do osebne asistence in bodo primorani koristiti storitve dolgotrajne oskrbe? Kako se bo določalo, kdo je upravičen do storitev dolgotrajne oskrbe in kdo je lahko uporabnik osebne asistence?  

Vprašanje, ki ga navajate, je po mojem mnenju posledica preuranjeno sprejetega Zakona o osebni asistenci leta 2017 z začetkom uporabe leta 2019. Zakon o osebni asistenci težav, na katere se je pred njegovim sprejemom opozarjalo, ni rešil. Število izvajalcev osebne asistence je praktično čez noč močno naraslo, pojavile so se številne anomalije, na kar so opozarjali tudi mediji, kakovostne oskrbe, kar naj bi bil namen osebne asistence, pa mnogi med njimi niso izvajali. Ker Zakon o dolgotrajni oskrbi v obstoječi zakon, ki ureja osebno asistenco, ni posegel, bosta do odločitve zakonodajalca, oba zakona (formalno) ostala v veljavi. Pravno vprašanje, ali je osebna asistenca del storitev dolgotrajne oskrbe in zato spada pod obstoječi Zakon o dolgotrajni oskrbi, bo potrebno rešiti prioritetno. Sama menim, da bi moral Zakon o dolgotrajni oskrbi poseči v Zakon o osebni asistenci ter pravno ustrezno rešiti omenjeno področje, na katerem trenutno vlada precejšnji kaos.

Pri osebni asistenci je ključno, da je uporabnik aktiven, samostojen in neodvisen ter da sam upravlja s svojo osebno asistenco. Kako bodo uporabniki storitev dolgotrajne oskrbe udejanjali svojo avtonomijo nad pomočjo, ki jo bodo prejemali? Kje bodo imeli vpliv na izvajanje prejetih storitev, kje bodo varovala in nadzor nad kvaliteto izvajanih storitev?

Če primerjamo oba zakona, je jasno, da je zakonodajalec pri dolgotrajni oskrbi nadzoru dal bistveno večji pomen kot v Zakonu o osebni asistenci, ki nadzor omenja le v enem členu zakona. Manjko nadzora in ustreznih sankcij nikoli ne zagotavlja ustrezne pravne varnosti upravičencem, ampak dopušča možnost zlorab predvsem na strani izvajalcev. O avtonomiji posameznikov lahko govorimo vedno le takrat, kadar se posameznik svojega stanja zaveda, razume izbiro oskrbe in aktivno sodeluje tako pri načrtovanju kot tudi pri izbiri storitev, ki so mu na voljo. Žal so tisti, ki oskrbo potrebujejo, pogosto izključeni iz aktivnega sodelovanja, prepuščeni izbiri družinskih članov, kar ni prav. Pogovori o življenju in načrtovaje našega staranja bi morali postati del družinskih pogovorov.

Ko govorimo o institucionalnih namestitvah, nas zanimajo standardi in normativi – kakšni bodo oz. kako jih doseči?

Standardi in normativi so predmet strokovnih debat že vrsto let. Glavno vprašanje ni, zakaj jih nimamo, ampak ali si jih sploh želimo. Dokler nimamo urejenih standardov in normativov, bodo izvajalci v vsaki težavi ali neizpolnitvi zakonskih dolžnosti iskali izgovor, zakaj se nekaj ne da ali ne more narediti boljše. Tudi zakonodajalec bo težje izvrševal nadzor in ukrepal, če nimamo okvirjev kakovosti oskrbe, ki bi jih lahko izvajalcem očitali. Ko enkrat pripravimo ter sprejmemo standarde in normative tako na področju zdravstva kot sociale, bomo sicer dali možnost upravičencem, da izbirajo le kvalitetne izvajalce. A bomo s tem morda tudi ugotovili, da nekateri izvajalci sploh ne izpolnjujejo (več) pogojev za svoje delovanje in da jih v ospredje porivajo zgolj stiske posameznikov, ki potrebujejo oskrbo in ne njihova kvaliteta.

Kje se pri naboru storitev najbolj odraža koncept dezinstitucionalizacije? Kako je upravičencu storitev omogočeno, da čim dlje in kvalitetno biva v domačem okolju?

Vsakdo izmed nas se želi postarati in zadnje trenutke svojega življenja preživeti v domačem okolju. O zahtevi po razvoju storitev v domačem okolju se pogovarjamo že vrsto let, a se zdi, da dlje od posameznih projektov nismo prišli. Skozi leta so se oblikovale storitve v obliki pomoči na domu, družinski pomočnik, osebni asistent itd. Zakon o dolgotrajni oskrbi je med storitve umestil tudi storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti in storitve e-oskrbe. Zakonodajalec z Zakonom o dolgotrajni oskrbi upravičencem ponudil tudi t.i. alternativno izvajanje pravice do oskrbe, in sicer kadar zaradi zasedenosti zmogljivosti izvajalca dolgotrajne oskrbe koriščenje pravice do dolgotrajne oskrbe v instituciji v javni mreži dolgotrajne oskrbe ne bi bilo mogoče, bi se priznala pravica do dolgotrajne oskrbe na domu.

Glede na večkrat omenjeno kadrovsko situacijo v institucionalni oskrbi, pa sama vidim tu veliko težavo, saj prostih kapacitet glede na potrebe družbe ni in bo veliko posameznikov uveljavljalo storitve oskrbe v domačem okolju. Te pa niso dovolj razvite, da bi lahko vsak posameznik v vsaki občini prišel do ustrezne oskrbe. Tako danes veliko posameznikov ostaja breme družinskih članov, ki pa se s pojavom odvisnosti od oskrbe drugega še težje soočajo.

Ali so namesto velikih institucij predvidene majhne bivalne enote? Kakšne so alternativne rešitve na tem področju – v tujini in tudi pri nas že poznajo oblike bivanja starejših v malih skupnostih, znotraj večgeneracijskih naselij. Se bodo še vedno gradili tudi veliki bolnišnični domovi?

Majhne bivalne enote so z vidika oseb, ki oskrbo potrebujejo, najprimernejše. Manjše okolje, ki ne spominja na institucijo, deluje na posameznike, ki oskrbo potrebujejo, zelo pomirjujoče. Tega v bolnišničnem okolju ali v domovih za ostarele, pa naj se še tako trudimo, ni mogoče zagotoviti. Prav tako moramo imeti pred očmi, da ni mogoče zadostiti vsem željam. Enoposteljne osebe, v katerih bi si želela večina posameznikov bivati, je omejena. Dejstvo, da si na stara leta delite sobo z nekom, ki ga ne poznate in ki ima tudi od vas različen bioritem ali potrebe glede na njegovo bolezen, pa pomenijo mnogim posameznikom veliko stisko. Sama nisem pristaš oblikovanja večgeneracijskih naselij niti idejam, da bi imeli na primer vasi za demenco. Pri oblikovanju novih storitev se moramo izogibati diskriminaciji tako starejših kot oseb, ki potrebujejo oskrbo, in razvijati storitve, ki pomenijo socialno vključenost ranljivih skupin v širšo družbo. Predvsem pa spodbujati vrednote, ki smo jih (tudi po času pandemije) pozabili – sočutje, pomoč drugim in solidarnost.

Kakšne finančne spodbude s strani države so predvidene glede kadrovske podhranjenosti na področju zdravstva in sociale, mišljeno je za negovalni kader?

Zakon o dolgotrajni oskrbi dodatnih finančnih spodbud ne predvideva, terja pa od izvajalcev, da zagotovijo manjko kadra. Sama menim, da je napačno razmišljanje, da je potrebno nameniti dodatna finančna sredstva zaradi kadrovske podhranjenosti. Obstoječi kader na področju oskrbe naredi delo v obsegu, ki ga v časovnem okviru lahko naredi. Če je človek utrujen in psihično iztrošen, mu finančna sredstva ne bodo pomagala. Predstavljajo le zadoščenje, a izčrpanosti od dela, ki dolgoročno vodi tudi v zdravstvene težave izvajalcev, ne moremo reševati le s finančnimi spodbudami. Država bo morala aktivneje pristopiti k izobraževalnemu sistemu že v osnovni šoli in spodbujati mlade, da tudi v poklicu oskrbe najdejo motivacijo in priložnost. Postali smo odtujena družba in vrednote, kot so empatija, sočutje, pomoč drugim, so žal izpodrinile materialne vrednote. Družbena omrežja, na katerih mladi vidijo le blišč in lažne slike o sreči in uspehu, dolgoročno starajoči se družbi žal ne prinašajo nič dobrega.

Predvidena je bila nova vrsta izvajanja oskrbe v domačem okolju – oskrbovalci družinskega člana. Ali je to še aktualno? Ali menite, da je z 1,2 kratnika minimalne plače, kot bi domačim oskrbovalcem namenili za plačilo, zadostno zagotovljeno za socialno varnost teh oseb?

Seveda je aktualno. Dokler zakon ne bo spremenjen, je oskrbovalec družinskega člana opredeljen kot ena izmed pravic v sistemu dolgotrajne oskrbe. Višina nadomestila je zagotovo pomemben korak pri odločitvi za »biti« oskrbovalec družinskega člana, hkrati je skrb družinskega člana za svojca, ki potrebuje oskrbo, z vidika čustvene komponente bolj spodbudna. Je pa res, da skrbi za svojca v domačem okolju nikoli ne moremo finančno ovrednotiti, saj ne gre za delovno razmerje, ki ga poznamo pri ostalih poklicih. Delo je naporno, delo je stresno in pogosto presega strokovnost tistega, ki izvaja oskrbo.

V luči številnih sprememb, ki smo jim priča v zadnjih letih, tako pandemije kot draginje, bo potrebno spodbujanje oskrbe v domačem okolju urejati s tresočo roko. Beg posameznikov iz trga dela zaradi višjih prihodkov, kjer v ospredju ni želja po izvajanju in zagotavljanju kakovostne oskrbe, je veliko tveganje za državo. Brez ustreznega nadzora oskrbe v domačem okolju bomo hitro prišli do situacij, ko bodo trg dela pospešeno zapuščali posamezniki, ki danes delajo v težkih delovnih okoljih za minimalno plačo. Gospodarstvo se bo v teh primerih še dodatno soočalo s težavo pridobivanja najmanj kvalificirane delovne sile, zato se je potrebno zavedati, da dolgotrajna oskrba bistveno bolj posega v državo (na vseh področjih, ne samo zdravstvo ali sociala), kot se zavedamo in kot načrtujemo.

Laura Resnik