Darko Pejić: »Odkar sem slep, nisem nikoli padel«

Darko Pejić je mlad in dobrovoljen fant z Downovim sindromom, vzrok katerega je genetska napaka – najpogosteje trisomija 21. kromosoma – to pomeni, da ima oseba namesto dveh parov kromosomov tri. Poleg tega je tudi slep in ima preostalega le 2 % vida. Kljub temu je zelo aktiven uporabnik osebne asistence, ki rad hodi v hribe, naučil pa se je tudi Braillove pisave.

Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto telesnih posebnosti, ovirane so tudi njihove duševne zmožnosti. To posebno stanje kromosomov namreč upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Downov sindrom nastane naključno, vzroki, ki povzročijo Downov sindrom, pa do danes še niso znani. Darko Pejić in njegova družina so se že zgodaj naučili živeti z motnjo, ki žal ni ozdravljiva. Čeprav so se v življenju srečali s številnimi izzivi, vedno z nasmeškom na obrazu korakajo v nov dan. Korakajo pa tudi vztrajno, saj radi hodijo v hribe in drugam na izlete – v zadnjih 92 tednih so prehodili okoli 1840 km!

Pravijo, da slepe in slabovidne osebe namesto vida bolje razvijejo druge čute. Ali opažate, da imate tudi vi izostrene druge čute in kako?

Mogoče sluh in otip. Slep sem zadnja 4 leta, prej sem pa lahko videl stvari in sem si veliko zapomnil od takrat. Zdaj točno vem, kje so stikala za luči, kje so vrata, robniki na pločniku – kar sem nekoč videl, mi je ostalo v spominu. Odkar sem slep, tudi nisem nikoli padel. Imam dobro razvito ravnotežje, čutim površino pod nogami, zato mi ni problem hoditi v naravi. Dobro tudi slišim; včasih sem v družbi s prijatelji ali družino in takoj opazim, če nekdo na primer zavzdihne.

Naučili ste se Braillovo pisavo, na kar ste lahko zelo ponosni. Koliko časa ste se je učili, kaj vam to pomeni in kako jo uporabljate?

Okoli 4 ali 5 let sem se učil in naučil vse črke in številke ter ostale znake, zdaj lahko berem vse, a bolj počasi, ker rabim več časa in je bolj delikatno. Všeč mi je, da imam poseben pisalni stroj, ki ima na tipkah znake Braillove pisave in lahko na ta način pišem oz. tipkam besede, to mi je zelo zabavno.

Kako je potekalo vaše šolanje? S čim ste imeli največ težav in kako ste jih premagali? Ste se zaradi gibalne oviranosti kdaj počutili diskriminirane s strani drugih ljudi?

Opravil sem prilagojeni program prve 4 leta, kot slaboviden sem se naučil navadno pisavo brati in pisati ter seštevanje in odštevanje do 100 ter množenje in deljenje do 20. Diskriminiran sem mogoče bil do neke mere, ampak tega nisem toliko opazil, bolj sta to opazila starša.

V okolju se slepi soočajo s številnimi ovirami, v katere se lahko človek zaleti. Se je kaj takega pripetilo tudi vam? Kako se orientirate v prostoru ali zunanjem okolju?

Ne, včasih kak manjši pripetljaj, večjega ni bilo. Tipam z rokami, drugače mi je ostalo nekaj slik v glavi od prej, ko sem še bolje videl, pa mi to precej pomaga, da si naredim predstavo o prostoru. Zato se v znanem prostoru lažje znajdem, kot če pridem nekam na novo. Z družino veliko hodimo okoli na izlete in mi včasih tudi z besedami opišejo, kako izgleda pokrajina ali kakšne barve je okolica, tako da si vse lažje predstavljam.

V mestih po tleh vedno več nameščajo taktilne oznake, po katerih se lahko slepe osebe orientirajo. Ali ste že kdaj uporabili taktilne oznake, se naokoli kaj gibljete s pomočjo bele palice?

Ja, dokler sem bil v šoli, sem se učil in hodil več s palico, ampak je bilo zelo težko. Zdaj pa okoli ne hodim več s palico, saj me vedno nekdo spremlja – osebni asistent ali pa starša. Kadar gremo na sprehod ali v hribe, takrat pa s seboj vzamem tudi belo palico.

Odkar imajo lahko hendikepirani osebno asistenco od leta 2019 dalje, se je življenje mnogih izredno izboljšalo. Kako se je življenje spremenilo vam (kaj lahko zdaj počnete, kar prej morda niste mogli), kaj vam pomeni osebna asistenca, kako vam pomagajo osebni asistenti?

Osebni asistent mi izredno pomaga pri vseh opravilih, od sprehodov za vzdrževanje kondicije do vzdrževanja svojih osebnih prostorov. Pomaga mi tudi pri prehrani in pri osebni higieni. Do mene je zelo prijazen, vedno se rad kaj poheca, rad mi priskoči na pomoč tudi pri drugih stvareh. Zadnjič sem moral k zobozdravniku in je šel tudi z mano tja, pa se nisem nič bal.

Ste razmišljali, da bi si za večjo mobilnost omislili dresiranega psa pomočnika, ki bi vam pomagal pri vsakdanjih opravilih? Zakaj da ali ne?

Ne, ker če bi lahko bil čisto samostojen, potem bi lahko imel psa, ja, drugače pa starši pravijo, da je nemogoče. Za psa je treba skrbeti, jaz pa tega ne morem, starši prav tako nimajo časa.

Ste zelo aktivni in kljub gibalni oviranosti radi hodite tudi v hribe in drugam na izlete. Kje vse ste že bili, s kakšnimi ovirami ste se soočili na svoji poti in kako ste jih premagali?

V hribe hodim skupaj s starši, osvojil sem manjše hribčke ali kakšne znamenitosti. Najvišji vrh je bil Vršič nad Poštarskim domom. Recimo Slap Savica mi je bil zelo všeč, tja smo šli po stopnicah; cerkev Svete Ane pri Jezeru, Križ nad Strunjanom. Sprehodili smo se tudi po stopnicah navzdol do plaže pod strunjanskim križem, tudi na Šmarni gori sem bil. Videl sem še par drugih manjših mest. Z očetom ali mami hodiva vsak dan približno 3 ali 4 km peš, kadar je vreme. Trenutno nam teče 92 teden, odkar beležimo točke (100 točk v povprečju na teden), kar je približno 20 km tedensko. Do sedaj sem naredil v teh 92 tednih okoli 1840 km peš. To je razdalja iz Ljubljane do Talina v Estoniji, če bi čim bolj naravnost tja hodil.

Katero doživetje na pohodih vam je bilo najbolj zabavno oz. kaj zanimivega se vam je pripetilo na izletih?

Mogoče na pohodu na Sveto Ano pri Jezeru, ko smo skoraj na vrhu pri enem drevesu v senci počivali, se je moja mami zapletla nerodno ob korenine in tudi padla ter se udarila u glavo. Dokler so jo ostali reševali in jo dvigovali, sem se začel smejati kot nikoli. Nisem vedel, kaj se dogaja, zdelo se mi je pa smešno. Mamici pa ni bilo prav nič smešno, ampak se je tudi ona potem začela smejati, čeprav jo je bolelo in ni dosti manjkalo, da bi dobila hujšo poškodbo glave. Na koncu se je pa vse skupaj srečno odigralo.

Laura Resnik