21. 3.: svetovni dan Downovega sindroma
Svetovni dan Downovega sindroma, ki ga vsako leto obeležujemo 21. marca, je globalni dogodek, ki ga je decembra 2011 razglasila Generalna skupščina Združenih narodov. Na ta dan se širi ozaveščanje javnosti o ljudeh z Downovim sindromom in njihovih potrebah. Glavni namen dogodka je zavzemanje za pravice in vključenost posameznikov z Downovim sindromom. Vzrok za Downov sindrom je genetska mutacija, ki jo povzroča trisomija 21. kromosoma. Prav zaradi numerične sorodnosti je ravno 21. 3. postal dan Downovega sindroma.
Geslo letošnjega svetovnega dneva Downovega sindroma se glasi »Z nami, ne za nas«
Mednarodna nevladna organizacija DSI – Downov sindrom International je za letošnji svetovni dan Downovega sindroma izbrala geslo »Z nami, ne za nas« (With Us Not For Us). Sodelovanje pri odločanju o stvareh, ki se nanašajo in vplivajo na njihovo življenje, je namreč temeljno načelo človekovih pravic, ki ga podpira Konvencija združenih narodov o pravicah invalidov.
Ob letošnjem svetovnem dnevu Downovega sindroma društvo Downov sindrom pripravlja več dogodkov po celotni Sloveniji. Med drugim si lahko:
– v soboto, 18. 3. 2023, ob 12.00 na Štuli 23 v ljubljanskem Šentvidu ogledate Evropsko gastronomsko tekmovanje za osebe s posebnimi potrebami,
– v torek, 21. 3. 2023, pa ste med 9.00 in 18.00 vabljeni pred Ateljeje 21 na Breg 2 v Ljubljani. Tam bo namreč postavljena informativna stojnica z različnim gradivom in izdelki društva.
Tudi letos se bo sicer v 21. krajih po Sloveniji (Maribor, Celje, Postojna, Cerknica, Jesenice, Radovljica, Slovenj Gradec, Novo mesto, Koper …) izvedel tradicionalni pohod z baloni. V Ljubljani se bo pohod z baloni zaključil z ogledom Narodnega muzeja Slovenije in Narodne galerije.
Ljudje pa dogodek radi podprejo tudi s tem, da na ta dan obujejo različni pisani nogavici, ki že na daleč opozarjata na raznolikost ljudi, med katerimi imajo nekateri tudi posebne potrebe.
Kaj je to Downov sindrom?
Povzročitelj Downovega sindroma je dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Pri taki osebi je 21. kromosom namesto dvakrat prisoten kar trikrat, zato ga imenujemo tudi trisomija 21. Gre za posebno stanje kromosomov, ki upočasnjuje tako duševni kot telesni razvoj. Bolezen se pojavlja naključno po celem svetu. Verjetnost za kromosomske nepravilnosti pri plodu se povečujejo s starostjo nosečnice. Prvi simptomi so opazni že v začetni fazi nosečnosti in se jih lahko diagnosticira s pomočjo posebnih testov, kot so nuhalna svetlina, dvojni hormonski test in amniocenteza.
Downov sindrom je motnja, ki uporabnika spremlja celo življenje. Vendar pa imajo osebe s to diagnozo v današnjem času skoraj povsem enake možnosti za daljše življenje kot njihovi vrstniki. Na duševni ravni so težave bolj ali manj izrazite. Na določenih področjih lahko učenje poteka drugače in počasneje. Za osebe z Downovim sindromom so značilne določene obrazne poteze, sploščena lobanja, hipotono mišičevje, njihovi sklepi so izjemno gibljivi. Lahko imajo občutljivo kožo in redke lase, velik jezik, kratke prste, na rokah pa samo eno prečno brazdo. Včasih ne razumejo dobro metafor in simbolike, imajo krajšo koncentracijo in pozornost. Večinoma imajo slabši spomin in se težje znajdejo v prostoru in času. Včasih težje razumejo socialna pravila, ali slišijo in vidijo. Pogosto imajo srčna obolenja ter imunske, dihalne, hormonske in encimske motnje. Hkrati pa je čustvena inteligenca oseb z Downovim sindromom velikokrat še bolj razvita kot navadno. Običajno so zelo sočutni, nesebični, radi pomagajo in niso tekmovalni.
Velika večina oseb z Downovim sindromom je vključena v varstveno delovne centre, kjer sodelujejo pri enostavnejših zadolžitvah in delih. Kot alternativa temu je tudi pomoč v obliki osebne asistence, tudi nekateri uporabniki Zavoda Brez ovir imajo namreč diagnozo Downovega sindroma. Osebna asistenca jim nudi pomoč in podporo pri povezovanju ter vključevanju v družbo, večji samostojnosti in neodvisnosti.